문서의 임의 삭제는 제재 대상으로, 문서를 삭제하려면 삭제 토론을 진행해야 합니다. 문서 보기문서 삭제토론 희귀병 (문단 편집) == 개요 == {{{+1 [[稀]][[貴]][[病]] / rare disease}}} 발병 사례가 드문 질병을 말한다. 말 그대로 매우 드문 병이어서 이 병에 걸린 사람들은 치료도 받지 못하고 불운하게 살아가거나 고통 받는 경우가 많다. 특히 치료비가 천문학적으로 드는 경우가 상당수이다. 옛날에는 희귀병 환자들 중 대부분의 환자들이 의료보험 적용이 되지 않았지만 현재는 대다수의 희귀난치성질환 환자가 산정특례 대상이 되어 비용의 90%를 지원받고 있다. 나무위키에 있는 질병 목록중에 90%의 지원금을 받는다는 말이 있으면 죄다 여기 해당하는 것. 그러나 이들 중에서도 극소수의 발병률을 보이는 병은 아예 사각지대에 놓여 지원을 못받는 경우가 많다. 더군다나, 매우 드문 병이기 때문에 전문의도 쉽게 병을 발견하지 못하고 오진하는 경우가 많다. 아무래도 환자가 별로 없다보니 전문의 조차 경험이 부족할 수밖에 없는 것. 게다가 돈도 잘 안되는 실정이라 전문의 자체가 흔치않다. 서브컬처에서는 [[House M.D.|이런 병들을 전문적으로 고치는 의사]]가 나오기도 한다. 국내에서는 [[신의 퀴즈]] 정도가 있다. 한국의 젊은 남성들이 희귀병을 얻게 될경우 [[대한민국의 병역의무|군 입대]] 문제로 고통받는 경우가 많다. 군 복무가 절대 불가능한 심각한 질병인데도 해당 질환이 [[병역판정 신체검사 등 검사규칙]] 목록에 [[관료제#s-3.2|있지 않다는 이유 만으로]] [[현역]] 내지 [[보충역]] 판정을 내려 [[장애인 징병|병역을 강제]]하는 사례가 '''매우''' 많다.[[http://www.ohmynews.com/NWS_Web/view/at_pg.aspx?CNTN_CD=A0000261467|군입대 공포에 떨고있는 '난치성 환자들']][[https://m.news.naver.com/read.nhn?mode=LSD&sid1=100&oid=277&aid=0003296244|햇볕에 화상을 입는 희귀병 환자가 징병당한 사례]] 만약 이 문서를 읽는 사람들 중 군복무가 불가능할 정도로 희귀병을 앓고 있는데도 공익이나 면제 판정을 받지 못한 입대예정자들이 있다면, 반드시 [[대만]], [[일본]] 등[* 이 지역이 한국과 함께 전세계에서 으뜸가는 치안을 자랑하고, 사회가 한국이랑 비슷해서 적응하기도 비교적 쉽다. 미국 등 서양은 범죄율이 높은데다 유색인종에 대한 인종차별이 만연하게 일어나며, 특히 '''미국''' 같은 경우 [[의료보험/국가별 현황#s-4|의료보험마저 개판 5분 전이기 때문에]] 희귀병 등 만성질환 환자라면 '''무조건 피해야만 하는 곳이다.'''] 해외로 나가 [[난민]] 또는 [[망명]] 신청을 해서 군대를 피해라. 환자를 강제로 징병하는 것은 고문방지협약 등 [[국제법]]에 어긋나는 '''명백한 범죄행위'''이며, '''확실한 난민, 망명 인정 사유'''이다. 희귀병을 가진 상태로 한국군에서 강제로 복무해야 할 어떠한 이유도 없다. 많은 사람들이 희귀하면 희귀할수록 심한 병이라는 착각을 하는데 발병률은 발병률일 뿐이고 희귀할수록 심한 질병은 아니다. 예를 들자면 신경계 질환의 끝판왕 [[복합부위 통증 증후군]]도 희귀병 중에서는 상당히 높은 발병률을 보이고 있고. [[1형 당뇨병]]도 그 2배 정도의 발병률을 가지고 있다.[* [[1형 당뇨병]]보다 발병률이 높음에도 희귀병으로 불리는 질병들이 많은데 [[1형 당뇨병]]이 유독 애매한 것은 [[당뇨병]]이라는 아주 흔한 병의 그늘에 있기 때문에 사람들의 편견이 심하기 때문이다. [[1형 당뇨병]]이 희귀질환이라고 언급하면 그게 왜 희귀병이냐는 답변이 십중팔구 돌아오는데 [[1형 당뇨병]] 환자의 인구는 전체 [[당뇨병]] 인구의 약 2%가량이다. 사실 사람들의 인식도 희귀병으로 불리는가에 큰 영향을 준다. 사실 인식때문에 희귀질환에 포함을 안시킨다 해도 나라에서 [[1형 당뇨병]] 환자에게 희귀난치질환 산정특례 비용도 내주는 등 할건 다 해준다.] [[파킨슨병]] 발병률은 [[1형 당뇨병]]과 별 차이도 없다. 반면 [[기면증]]의 발병률은 상상 이상으로 낮은 편이다. 이렇듯 희귀하면 희귀할수록 심각한 병이라기보단 접하기 어렵거나 특이한 병이라 심하다고 생각하는 경우가 많다. 수많은 사람 중에 왜 하필...이라는 심리적 지배감도 한몫 한다. [[포피리아]](포르피린증)의 경우 10만명중 1명 발병이라는 극악의 발병률을 보이지만 비교적 매우 흔한 [[1형 당뇨병]]보다 [[징병검사]] 급수가 높다. 포피리아는 경등도에서 3급이고 중등도에서 4급, 고도에서야 비로소 5급이 나온다. 발병률과 병의 심각함은 큰 관련이 없다. 소설이나 영화에서 많이 우려 먹는 소재, 특히 10대들이 보고 쓰는 [[인터넷 소설]]에서는 없던 병을 만들어내서 픽션이랍시고 말도 안되는 것을 엮는 경우가 있다. 네이버 지식백과에는 희귀난치성질환 정보를 제공하고 있다. 사진설명도 자세한데 보기에 거북한 사진도 있을수 있으니 혐짤에 내성이 없다면 인터넷 옵션에 고급에서 사진 표시를 끄면 된다. [[http://terms.naver.com/list.nhn?cid=51362&categoryId=51362&mobile]] [[신의 퀴즈]]는 다양한 희귀병들을 소재로 삼아서 화제를 모았으며 [[신의 퀴즈/에피소드]]를 보면 다양한 희귀병들을 볼 수 있다. 2016년 12월 30일부터 시행된 [[희귀질환관리법]]은 "유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환"을 희귀질환으로 정의하면서(제2조 제1호), 그 예방, 진단, 치료 등에 관한 사항을 규정하고 있다. 보건복지부에서 운영하는 [[https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/index.jsp|희귀질환 헬프라인]]에서도 희귀병을 확인할 수 있다. 이 외 [[http://www.law.go.kr/법령/희귀질환관리법|희귀질환관리법 전문]] [[https://www.hkn24.com/news/articleView.html?idxno=316158|헬스코리아뉴스 - 국내 희귀질환 국가통계 첫 공표]]가 있다. 여담으로 희귀병의 귀([[貴]]) 자가 __귀하다__는 뜻이어서 병(病)에 붙여 쓰는 것은 부적절하며, 희소(稀少)병으로 부르는 게 올바르다는 주장도 있다.[[https://www.joongang.co.kr/article/21934359|#]] 그러나 학문적으로 가게 되면 이는 정반대이다. 학계에서 희귀란 '절대적인 양이 적은 것', [[희소성|희소]]란 '인간이 가지려는 욕구에 비해 양이 상대적으로 적은 것'을 의미한다.저장 버튼을 클릭하면 당신이 기여한 내용을 CC-BY-NC-SA 2.0 KR으로 배포하고,기여한 문서에 대한 하이퍼링크나 URL을 이용하여 저작자 표시를 하는 것으로 충분하다는 데 동의하는 것입니다.이 동의는 철회할 수 없습니다.캡챠저장미리보기