근위축성측색경화증

1. 개요[편집]

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대뇌와 척수의 운동신경원이 선택적으로 사멸되어 온 몸을 자유자재로 움직일 수 없게 되는 퇴행성 질환. 완치할 방법이 아직 밝혀지지 않은 병이다.

2. 명칭에 대해[편집]

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索은 "찾을 색", "새끼줄 삭"의 두 가지 뜻과 발음이 있다. 측삭(側索)이란 신경세포(뉴런)의 모양을 참고할 때 옆으로 길게 늘어져 있는 새끼줄과 같은 것이므로, 근위축성측'삭'경화증이라고도 한다.

3. 역사[편집]

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이 병이 처음으로 기술된 것은 1830년이며, 1869년 프랑스의 의사 장 마르틴 샤코(Jean-Martin Chartcot)에 의해 최초로 보고되었으며 1874년 명명되었다.

1939년 미국 메이저 리그 베이스볼의 유명 타자였던 루 게릭이 이 병 때문에 은퇴하여 죽음에 이르면서 루게릭병이라는 별칭으로도 유명해졌다.[2][3]

4. 상세[편집]

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발병 부위 및 침범부위는 사람마다 다양하나 크게 두가지로 나뉘는데, 팔이나 다리 등 신체의 끝부분에서 시작하는 경우와 구마비라 하여 연하장애나 의사소통부터 어려워지는 경우이다. 하지만 결국은 온 몸이 마비되어 대개 침대에 누워 모든 생활을 해야 하는 상태가 되고, 음식 섭취가 어려워 위장에 관을 연결하여 영양분을 주입받거나 자가호흡이 어려워져 호흡기에 의존하게 된다. 원론적으로는 마지막에는 호흡근의 움직임마저 멎으며 호흡부전으로 사망에 이르지만, 사실 호흡 자체는 호흡기 등에 의존하기에 보통은 흡인성 폐렴(음식물 등이 식도가 아닌 기관지로 들어가 생기는 폐렴)등 합병증으로 사망하는 경우가 많다. 다만 자율신경이나 감각신경은 이상이 없어 정신이나 감각에는 큰 이상이 없지만, 실제로는 약 50%의 루게릭 환자에게서 인지장애가 보고된다고 한다.

퇴행성 질환이고, 불치병이며 진행속도가 매우 빠르다는 점에서 치매와 유사성을 보이기도 한다.[4] COPD와도 유사하지만 루게릭병의 평균 생존기간이 압도적으로 짧다. 2000년대에 들어 활발히 연구되는 질환 중 하나로, 실제로 치매와의 발병기전 상의 연관성이 연구되고 있다.

예후가 상당히 좋지 않은 병으로, 5년 안의 사망률이 63% 이상이며, 10년 안의 사망률이 90%가량인 불치병이다. 약 10%의 경우 병의 진행속도가 느리거나 호전 양상을 보이기도 하고, 10년 이상 장기생존하기도 한다. 연하곤란 등의 구마비로 시작된 경우 10년 이상 생존률은 3%이지만, 팔다리에서부터 시작하는 척수성 ALS의 경우 10년 이상 생존률이 13%라는 연구 결과가 있다.

일례로 천체 물리학자 스티븐 호킹이 있다. 호킹 박사는 진단 후에도 55년 이상 생존하여 이론 물리학계의 석학으로 활동, 세계적인 명성과 존경을 받았다. 말년에 폐렴으로 인한 호흡근 마비로 인공호흡기를 착용하고 생활하다가 2018년 3월 14일 향년 76세로 타계했다. 호킹 박사는 루게릭병 환자 중에서 상당히 길게 생존한 경우이다. 물론 세계적인 명성을 가진 과학자라는 점 덕분에 항상 최고 수준의 의학적 지원을 받아왔지만, 그걸 감안해도 이례적인 수준이다. 비운의 천재 기타리스트 제이슨 베커 역시 1990년대 초반에 발병했으나 생존해 있다.

5. 원인[편집]

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루게릭은 연간 10만명당 1~2명이 발병하는 희귀병이다. 그렇지만 일생 동안 이 병이 발병할 위험률은 여성의 경우 0.25%[5], 남성의 경우 0.29%[6]로 알려져 있다.#[7] 퇴행성 질환이기에 주로 50~70대의 중장년층 및 노인층에서 나타난다. 하지만 젊은 환자들도 존재하며[8][9], 드물게는 10대 이하 어린이에서도 발생한다.[10]

약 10%의 환자가 가족력 혹은 유전자 이상으로 인한 유전성 질환으로 판단되며 나머지 90%의 환자는 원인불명, 즉 산발성(sporadic)이다. 미국에는 3만명 정도의 환자가 있는데, 매해 5천명 정도가 새로 진단을 받는다고 한다. 뇌의 세포핵 내에 존재해야 하는 TDP-43 단백질 등이 ALS 환자의 경우 세포질에 축적되어 신경세포가 손상되고 퇴행이 일어난다는 정도만 알려져 있고, 다른 원인이나 그 근본적 원인은 명확히 밝혀진 바가 없다. 현재까지 ALS에 관여하는 단백질은 25종 정도가 밝혀져 있으며, 전측두엽성 치매의 발병 기전과도 연관되어 있다고 본다.[11]

• 유전적 요인

• 환경적 요인(추정)

1. 유기용제, 중금속, 전자기장 등에 대한 노출

• 그 외

6. 증상, 진단, 치료[편집]

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사지의 무기력함이 이 질병의 특징적인 증상이다. 먼저 상지와 하지에서 이런 증상이 나타나며, 병이 진행되면서 다른 곳의 근육에도 무기력함이 발견된다. 특히 근육의 경련(cramp)과 경직(spasticity) 등의 상위운동신경손상적 증상이 나타나고, 다발수축증(fasciculation) 등의 하위운동신경손상적 증상이 동반된다. 또한 얼굴 및 목의 장기에도 영항을 끼치게 되어 삼킴곤란(dysphagia) 및 사레(aspiration)가 걸리기도 한다. 병이 진행되면서 호흡기관에 손상을 입히게 되는데, 먼저 운동성 호흡곤란(exertional dyspnea)이 보이며, 그 후 호흡부전(respiratory failure)이 발생한다.

특이하게도, 방광 및 장조절(bowel/bladder control), 의식, 외안근(extraocular muscle) 및 성적기능엔 영항을 끼치지 않는다. 루게릭병 환자들은 병의 말기에 안구를 이용하여 의사소통을 하고, 안구 마우스 등을 이용해 인터넷 등 통신 기기를 사용하는데 이것이 가능한 이유도 눈의 근육만은 움직이는 것이 가능하기 때문이다. 하지만 ALS가 더 악화되면 안구를 움직이는 것조차 불가능해져 의사소통이 완전히 불가능해지는 경우가 있다. 이런 환자들을 위해 뇌에 전기침을 심어 뇌 표면의 전기신호를 감지, 컴퓨터로 의사소통이 가능하게 하는 연구가 진행중에 있다.

전측두엽 치매와 관련되어 있다는 연구결과가 있다.# 알츠하이머와 ALS를 유발하는 단백질이 TDP-43으로 같다는 것. [12]

이 병의 진짜 무서운 점은 감각 신경에는 전혀 영향이 없다는 것이다.[13]. 환자는 멀쩡한 의식과 감각을 지닌 채 점차 온 몸에 힘이 없어지고 죽음이 찾아오는 것을 느끼고만 있어야 하는 것이다. [14] 주요 사망 원인은 호흡에 사용되는 근육이 무력해지기 때문이라고 생각될 수도 있으나, 대부분의 환자들이 자가 호흡이 불가능해지면 호흡기를 착용하고 생활하기 때문에 루게릭 환자의 사망 원인은 대부분 호흡기 착용으로 인한 폐렴과 같은 합병증인 경우가 많다. 이런 류의 환자에게 폐렴은 죽을 병이나 다름 없다.

근위축성측색경화증을 확진하는 검사법은 존재하지 않는다. 일반적으로 환자의 임상 증상이 als와 유사하며, 근전도 검사(EMG)에서 als의 특징적인 소견이 나오면 해당 질환을 의심한다. 이후 혈액 검사, 근육 조직 검사, 유전자 검사, 뇌-척수 MRI, 척수액 검사(요추 천자) 등의 정밀 검사를 시행하여 근위축성측색경화증과 비슷한 증상을 보이는 다른 질환을 배제한다 (소거법). 최종적으로 환자의 임상 증상 및 근전도 검사 소견이 als와 유사하고 정밀 검사를 통해 비슷한 증상을 보일 수 있는 다른 질환을 배제했으며, 병의 진행 방식이 als와 유사하다면 해당 질환을 진단한다. 환자마다 초기 증상이 천차만별이며 초기에 증상이 미미할 경우엔 간혹 근전도 검사(EMG) 상에서도 정상 소견을 보일 수 있어 이 병을 초기에 진단하는 것은 힘들다. 때문에 자신의 병명조차 듣지 못한 채로 여러 병원을 떠돌다 뒤늦게 이 병을 진단 받는 환자도 있다.

현재로서 루게릭의 약은 1990년 개발된 경구용 약제인 릴루졸, 주사제인 라디컷(에다라브원) 두 종뿐이다. 릴루졸은 글루타민산염(glutamate) 억제제로, 루게릭 병의 진행을 늦추어주는 효과가 있는 것으로 알려졌다. 환자의 사망을 약 3-5개월 정도 지연시킨다고 한다. 사실 릴루졸 외에는 딱히 특효한 약물이 없다. 그 외에는 영양제나 다른 약을 보조적으로 사용할 뿐이다.

한국 식품의약품안전처는 2014년 루게릭병의 진행속도를 완화시키는 줄기세포치료제 뉴로나타-알주를 허가했다.# 개발사는 (주)코아스템이라는 회사인데, 허가와 동시에 국내에서는 엄청난 주목을 받았다. 식약처의 허가가 있었던 것인데 세계적인 권위지 네이처는 이에 대한 우려를 기사로 실었다. # 참고로 2014년 8월까지 전 세계를 다 합쳐서 그리고 ALS용 외의 것도 합쳐서 품목 허가를 받은 줄기세포 치료제는 5건인데 그중 4건이 한국 식약처가 한국기업에게 허가한 것이다. 현재 미국 FDA 승인을 받은 루게릭병 치료제는 리루텍과 에다라브원 2종뿐이다.[15] 렐리브리오(Relyvrio)를 추가 승인했다.#

하버드 부속병원의 요청에 따라 뉴로나타 알주의 FDA 응급임상이 승인되어 시행예정 중이다.#

6.1. 오진?[편집]

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루게릭은 또한 운동선수나 군인 등 육체활동이 많은 사람들에게 발병하는 경우가 많은데, 2010년 보스턴 대학교의 신경외과 앤 매키 교수의 연구에 따르면 뇌 외상 시에 만들어진 유독성 단백질이 루게릭병 환자에게서 발견되는 단백질과 거의 동일하다고 한다.운동선수 등 뇌진탕, 두부손상을 자주 겪은 사람들에게서 나타나는 이 병증을 가리켜 "만성 외상성 뇌병증(CTE)"이라고 하는데 이 병을 앓는 사람들은 기억력이나 판단력이 나빠지고, 충동이나 분노 등 감정조절이 힘들어진다고 알려져 있다.[16] 하지만 이 병증이 루게릭병과 동일한 증상을 일으키기도 해 루게릭병으로 오진될 수 있다는 것.야구선수 루 게릭을 죽게 한 것은 루게릭병이 아니라 야구였다.[17]

실제로 루게릭은 실제 루게릭병을 앓지 않았을 가능성이 있다고 한다. 루게릭병인 줄 알고 치료불가라고 진단한 환자들이 사실은 운동 중에 뇌를 다친 후유증일 가능성도 있다는 것. 물론 루게릭은 사망이 한참 지났으므로 이제 와 진실을 알 수는 없다. 또 NFL 은퇴선수들 가운데서 유난히 루게릭병 환자의 비율이 높은 편인데, 특유의 거친 바디체킹으로 인한 뇌진탕 부상이 잦을 수밖에 없는 특성이 루게릭병 오진과 관련된 것이라는 분석도 있다. 은퇴선수 가운데 이 병에 걸려 투병중인 전직 선수는 스티브 글리슨, 케빈 터너[18], OJ 브리건스, 팀 쇼, 케리 고디, 팀 그린 등이 있다. 그 외에도 야구, 축구, 권투, 종합 격투기, 그 외 가라데 & 입식 격투 선수 출신이나 직업군인 출신들 가운데서도 이 병에 발병한 비율이 꽤 높다는 조사 결과가 나오기도 했다.

앤 매키 박사는 ALS를 진단받은 세 명의 운동선수를 연구했는데, 이들은 CTE 환자들과 뇌에서 동일한 유독성 단백질이 발견되는 등 유사성이 있다. 특히 특이하게도, 이들에게선 유독성 단백질이 뇌뿐 아니라 척수에서도 발견되었는데 이는 비운동선수인 ALS 환자나 CTE 환자 중 루게릭병이 오지 않은 사람들에게서는 나타나지 않은 특징이었다. 그래서 이 연구에서는 이들을 CTE나 ALS 둘 다 아닌 CTEM(만성 외상성 근육 뇌병증)으로 명명하고 다르게 접근해야 한다는 견해를 제시하고 있다.다만 이 연구로 이들이 루게릭병이 아니었음이 공식적으로 부인된 것은 아니다. 연구 자체가 2010년 발표된 것으로 현재와 시차가 있고, 실제로 루게릭병 환자들도 뇌뿐 아니라 척수의 신경에서도 신경세포의 이상이 발견된다.

여담으로, 루게릭병은 현재도 진단법이 특정되어 있지 않고 비슷한 임상증상을 보이는 병들을 차차 확인하여 경우의 수를 배제하는 소거법으로 최종 진단을 하므로 실제로 오진이 생길 가능성도 없지 않다.

6.2. 건강염려증과의 관계[편집]

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근육의 떨림이나 발음 이상, 팔다리의 위약감 등을 호소하는[19] 건강염려증 환자들의 떡밥 중 하나이기도 하다.

이 병이 건강염려증 환자들의 천적인 이유는 병의 예후도 매우 좋지 않고, 코로나19나 에이즈처럼 확진이라는 게 없기 때문이다. 예를 들어 에이즈의 원인인 HIV 바이러스의 감염 여부는 4~12주 정도 지나면 알 수 있지만, 루게릭병은 근전도 검사를 통한 간접적인 검사는 가능하지만 직접적인 검사 방법이 없고, 소거법으로 다른 병의 가능성을 제거해나가며 진단을 내리기에 시간이 굉장히 오래 걸리며[20], 그나마도 오진의 가능성이 없지 않다. 게다가 이런 사람들은 근전도 검사를 받아도 상당수의 경우 초기라서 발견 안되었을지도 모른다며 이를 불신하면서 수년 지난 관련 글을 작성한 작성자의 근황을 캐물으면서까지 증상에 몰입하기에 굉장히 피곤하다.[21][22]

사실 이런 경우는 루게릭병과 초기 증세가 비슷하지만 훨씬 흔하고 건강에 지장이 없는 양성 근육다발 수축 증후군 (Benign fasciculation syndrome, 약칭 BFS)[23] 환자일 가능성이 훨씬 더 높다.

양성 근육다발 수축 증후군은 운동신경 이상으로 발생하는 루게릭병과는 달리 감각신경, 즉 근육통이나 저림의 증상이 나타난다. 오히려 루게릭병은 어느날 갑자기 걸을 수 없다거나, 젓가락질이 힘겨워지는 경우가 대표적인 증상이다. 루게릭병의 경우에는 근육 떨림이 신경 손상의 약 70% 이상 진행될 경우에 나타나기 때문에, 일반적으로 근육 떨림 이전에 힘빠짐 증상이 우선적으로 동반하게 된다.# 여기서 유의해야 할 것은 '힘빠짐' 증상이란 단순히 주관적인 위약감이 느껴지는 것이 아니라, 전에는 당연히 할 수 있었던 동전이나 연필을 들 수 없다거나, 걷거나 움직일 수 없게 되는 것을 말한다. 악력이 수개월 째 정상인 등 힘빠짐이 없고, 병원에서 검사한 근전도(하위운동신경)에 아무 이상이 없으며, 호프만 검사 (양성사례 )[24]나 바빈스키 검사 등(상위운동신경)에 이상이 없으면 루게릭병이 아닐 확률이 높다. 관련 글

7. 예방법[편집]

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치료법과 마찬가지로 정확한 예방법은 알려지지 않았다. 애초에 원인을 모르니 당연한 일이다. 왜 발병하는지 알 수가 없으니 어떻게 예방을 하는지도 물론 알 수 없다.

현재까지 알려진 바로는 비타민 E 보충제#, 오메가 3#를 정기복용할 경우 루게릭병 예방 효과가 있다고 추정한다.

8. 기타[편집]

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• 1997년에 실존인물인 모리 슈워츠 교수와 소설가 미치 앨봄의 일화들을 책으로 쓴 '모리와 함께한 화요일'이 바로 루게릭병에 걸린 모리 교수의 이야기를 다룬 실화다. 그 교수가 루게릭병으로 사망한 지 약 2년이 지난 시기에 나왔다. 후에 티비 영화로도 제작 방영.

• 2004년에 스티븐 호킹 박사의 젊은 시절을 다룬 BBC 채널의 TV 영화 호킹이 방영되었으며 이 영화의 주연은 베네딕트 컴버배치.

• 국내에서는 전 농구코치 박승일이 루게릭병 투병중인 것으로 유명하다. 큐브엔터테인먼트의 홍승성 대표 역시 루게릭병 환자다.

• 2009년 9월 24일 이 병을 소재로 한 '내 사랑 내 곁에'라는 영화가 나왔다. 주인공 김명민은 루게릭병을 재현하기 위해 무려 20kg이나 감량했다.

• 2015년에 스티븐 호킹 박사의 이야기를 다룬 에디 레드메인 주연의 영화 '사랑에 대한 모든 것'이 개봉되었다.

• 2014년 여름에 ALS 아이스 버킷 챌린지가 유행하였다. 이 병을 앓고 있는 사람의 지인이 고안한 것이며, 이 행사로 인해 미국 ALS 협회에 거액의 기부금이 들어왔다고 하며 루게릭 전문 병원을 짓는데 쓰일 예정이다. 자세한 내용은 문서 참고.

• 한국에서 이런 병이 발병한다면 보통은 (가족력이 아닌 이상) 원인으로 베트남 전쟁 참전에 의한 후유증을 의심해 본다고 한다. 고령자인데 베트남 전쟁을 경험했다면 더더욱. 다만 안타깝게도 이게 발병도 수십 년 후에 늦게 하는 데다 정확한 인과관계가 규명된 바가 없어 직접적인 증명을 하기 어려워 딱히 이에 대한 보상은 이루어지지 않고 있다고 한다. 다만 늙으신 할아버지들이 루게릭병이 의심된다면 한국에서는 극히 일부인 가족력이 아닌 바에야 베트남 전쟁 파병여부를 병원에서 물을 정도로 일단은 통상적으로 고엽제 후유증과 관계가 있다고 보는 모양.

• 2017년에 네모바지 스폰지밥의 제작자 스티븐 힐렌버그가 이 병에 걸렸다. 초기에 발견되었다곤 하나 이 병이 거의 불치병에 가깝기 때문에[25]
  가장 유명한 발병자 중 하나인 스티븐 호킹이 죽을 때까지 휠체어 신세였던 것을 생각해보자.
  스폰지밥을 봤던 사람들에겐 매우 안타까운 소식이었고, 결국 2018년 11월 26일 생을 마감했다.

• 유튜브에 'ALS fasciculation' 라고 검색어를 쳐보면 루게릭병 환자들의 근육연축 현상을 볼수 있는데 루게릭병을 앓고 있는 환자들이 직접 유튜브로 올린 영상이 많다. 보면 근육이 뱀처럼 꿈틀거리면서 뇌의 통제력을 상실한 근육의 연축현상을 직접 볼수 있다.

• 루게릭병을 투병하면서 일상 Vlog를 꾸준하게 올리고 있는 한국 유튜버로 삐루빼로가 있다. 영상

• 루게릭병을 투병 중인 20대 남성 한국 유튜버 Hey지원이 있다. 영상

9. 해당 실존인물[편집]

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사망한 경우는 ★표시. 단 해당 병이 사망 원인이 아닐 수도 있다.

9.1. 국내[편집]

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• 박승일 : 대한민국의 전직 농구인이자 루게릭병을 대중적으로 알린 인물
• 차경복★ : 대한민국의 전 축구선수이자 축구감독. 사망이후 루게릭병을 진단 받았었다는게 뒤늦게 밝혀졌다.
• 김태홍★ : 대한민국의 전직 기자 & 국회의원을 역임한 정치인. 심한 고문후유증이 원인이 된 루게릭병 발병으로 투병하다 세상을 떠났다.
• 신국★ : 대한민국의 배우. MBC의 여러 사극에 단골로 출연한 배우이다. 2017년 루게릭병을 진단 받았으나 이미 2007년 MBC 사극 이산 촬영 당시부터 원인 모르게 혀가 꼬이는 증상이 있었다고 한다. MBC 사극의 아버지 이병훈 PD는 신국이 그 무렵무터 대사를 할때마다 말이 헛나오고 발음이 꼬여서 자신이 많이 혼내고 타박 했다는데 그게 이 병 때문인지는 몰랐었다고 했다.
• 삐루빼로 : 대한민국의 유튜버
• hey지원 : 1995년생으로 현재 루게릭병 투병중인 대한민국의 남성 유튜버.[26]
  체대생 출신으로 투병전에는 은행 직원으로 일했다. 밑에 필승쥬랑 친분이 있는 사이고 최근 2023년 10월경 삐루빼로도 만났다.
• 필승쥬: 1994년생으로 2019년 부터 루게릭병 투병중인 대한민국의 여성 유튜버[27]
  투병전 직업은 공무원이었고 최근 사직하였다.
• Mr. 종규: 현재 루게릭병 투병중인 대한민국의 남성 유튜버. 2019~20년 경 발병 추정.
• 이강태★ : 배우 이성재의 아버지이자 삼성그룹에 평사원으로 입사해서 사장까지 오른 당시로써는 대서특필될 정도의 샐러리맨 신화를 만든 입지전적의 인물. 70년대 샐러리맨 신화의 또다른 주역인 현대그룹 출신의 이명박, SK그룹의 손길승과도 많이 비교가 되었다. 1980년대에 연봉 2억이 넘었을 정도. 대한민국 국회의사당 건물 신축당시 총책임자로써 진두지휘를 하기도 했다. 1994년에 루게릭병이 발병했으나 병세가 느리게 진행된데다 철저한 관리로 진단 이후에도 20년 가까이 비교적 건강하게 살았으나 결국 고령으로 인한 병세 악화로 2014년 별세하였다. 다만 루게릭병이 직접 원인이 어닌 급성 위장 출혈이 원인이었던지라 이 증세만 아니었다면 더 생존할수도 있었다.
• 김영갑★ : 대한민국의 사진작가이자 제주특별자치도의 사진 박물관 두모악의 설립자. 온갖 고생을 하며 제주도에 정착해 무거운 사진장비를 들쳐매고 수많은 사진을 남겼다. 1999년부터 셔터를 누르려는데 손가락이 말을 듣지 않기 시작하고 전시회후 노래를 부르려다 숨이 쉬어지지 않으면서 증세가 시작됐다고 한다. 루게릭병 투병중에도 죽을힘을 다해 폐교를 개조해 두모악 갤러리를 만드는데 성치 않은 몸으로 직접 나무를 나르고 작업을 해 완성했다고 한다. 2005년 별세
• 김정하 : 1959년생. 성남시 샬롬교회 목사. 배우 차인표와 친분이 있으며 구두닦는 목사로 화제가 되고 세계 가난한 나라 아이들 돕기에 앞장선 인물. 2010년에 오른팔에 힘이 안들어가기 시작하며 증세가 시작되었고 병원에서 경추파열 진단을 받고 수술을 받았으나 그럼에도 팔 마비증상이 심해져 정밀검사 끝에 루게릭병 확진 판정을 받았다. 1971년생 김정하 목사와도 동명이인이며 또다른 동명이인 탤런트 김정하도 기독교인이라는 공통점이 있다.
• 정태규★ : 1958년 ~ 2021년 10월 14일. 대한민국의 전직 국어교사이자 소설가

9.2. 해외[편집]

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• 루 게릭★ : 이 병명의 유래가 된 대표적인 인물이자 메이저리그 불세출의 스타.
• 스티븐 호킹★ : 세계에서 가장 유명한 루게릭병 환자이자 우주물리학자.
• 스티븐 힐렌버그★ : 네모바지 스폰지밥의 아버지로 불리는 애니메이션 감독.
• 로버타 플랙 : 미국의 국민 재즈 가수.
• 제이슨 베커 : 미국의 천재 기타리스트.
• 데이비드 니븐★ : 영국의 배우.
• 도바시 마사유키★ : 일본의 야구선수, 지도자, 해설가.
• 츠쿠이 쿄세이 : 일본의 성우. 2019년에 루게릭병 진단을 받았다고 한다.
• 파파 부바 디오프★ : 세네갈의 축구선수. 2002년 세네갈 쇼크의 주인공이다.
• 피터 스콧 모건★ : 영국의 로봇학자. 2017년쯤에 루게릭병 진단을 받았다.
• 후나고 야스히코 : 한자로는 舩後靖彦. 일본의 전직 기타리스트이자 현직 정치인으로 레이와 신센구미 소속 참의원이자 부대표이다. 1999년에 글쓰기와 젓가락질이 안 되기 시작해서 검진 끝에 2000년 루게릭병 판정을 받았고, 병이 빠르게 진행되어 진단 후 2년만에 목을 통해 호흡기를 이식했다. 거동이 전혀 안되는 상황 속에서도 참의원에 당선되어 화제를 모았다.
• 도쿠다 도라오 : 일본의 의사 출신 정치인으로 2002년에 루게릭병 판정을 받고 이후 2005년에 정계를 은퇴하였다.
• 찰스 밍거스★ : 미국의 베이시스트