1형 당뇨병

Type 1 Diabetes Mellitus/ IDDM / 인슐린의존형 당뇨병[1]


인슐린 분비량의 차이를 한 눈에 볼 수 있는 그래프[2]

1. 개요[편집]

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혈당 관리능력을 완전히 상실해버린 질병. 다른 말로, 생물이 하는 중요 생명 활동 중 하나인 항상성이 작용하지 않는 질병. 즉, 단순히 혈당관리에 문제가 생긴 2형 당뇨병과 차원을 달리한다.[3] 총 당뇨병 환자 중 한국에서는 2.3%, 서양에서는 약 10% 정도를 차지한다.

이 중에도 종류가 갈리는데 본 문서의 자가면역질환으로서의 1형 당뇨병은 1A형이며 1B형 당뇨병은 원인불명의 1형 당뇨병을 분류하는데 사용한다. 1.5형 당뇨병 문서에 서술되어 있는 1형 수준으로 악화된 당뇨 환자 같은 케이스 역시 1B형으로 분류한다.[4] 자가면역질환이 아니나 C-펩티드 수치가 0.6이하로 떨어진 환자들 역시 1형 당뇨병 환자로 분류한다. 즉 순수 1A형 당뇨병 환자는 이보다 적다.

주로 소아나 청소년들에게 발병해서 '소아당뇨[5]', 라고 알고 있지만 이것은 잘못된 내용이다.# 1형 당뇨병은 전연령층 발병이다. 2020년, 1형 당뇨병 연령대별 유병인구를 보면, 1형 당뇨병이 소아•청소년기에 집중되어 있지 않다.# 줄기세포로 치료법이 개발되고 있는 난치병이며, 2형 당뇨와는 달리 상대적으로 어린 나이(2형 당뇨는 주로 40세 이상이지만 1형 당뇨의 경우 대부분 25세 이전)에 시작된다. 그래서 소아당뇨라는 별칭이 붙어있긴 하지만, 어린아이가 아닌 청소년 나이대에 발병하기도 하는 질병이므로 소아당뇨라고 하기에는 무리가 있다. 한편, 치료에 반드시 인슐린을 사용해야 하므로 '인슐린 의존성 당뇨병'이라고도 불린다.

췌장의 인슐린 생산세포(베타세포)의 일부 또는 전부가 파괴되었을 때 발생하기에 환자는 치료를 받기 전까지는 몸 안에 인슐린이 거의 없거나 전혀 없는 상태에 놓이게 되며 자가면역세포, 즉 백혈구에 의해 인슐린 생성세포가 공격받기에 자가면역질환으로 분류된다.[6] 치료를 받기 전까진 절대적 인슐린 결핍상태에 놓이며 치료를 한다 하더라도 정상 혈당을 잡기가 더 어려울 뿐더러 고혈당이 일반 2형 당뇨병보다 쉽게 또 높이 오기 때문에 합병증도 상당히 빨리 온다.[7] 치료가 전혀 안 되어 당뇨병성 케톤산혈증이 왔는데도 방치하면 합병증을 맞이할 새도 없이 사망한다. 1형 당뇨병에 급성이라는 단어가 괜히 많이 쓰이는 게 아니다. 어리거나 젊은 나이에는 자신이 당뇨병일 거라고는 그 지경이 되도록 상상도 못하는 사람이 대다수라서 혼수상태에 빠져 병원에 실려온 뒤에야 자신이 1형 당뇨병 환자라는 것을 발견하는 경우가 많다. 또한 1형 당뇨병은 그저 당뇨 그 자체로, 소변에 당이 나오는 하나의 질환이 아닌, 여러 가지 복합적인 질환이 섞인 병이다. 1형 당뇨병의 질환으론 이런 것들이 있다.


등등이 있다.

이 모든 질환이 췌장 하나에 생긴 문제 때문에 발생한다. 만약 이 글을 보고 있는 당신이 건강한 췌장을 갖고 있다면, 그 자체로 정말 감사해야 한다. 췌장 단 하나[8]의 장기에 문제가 생겨 1형 당뇨병이 발생한 환자들의 고통은 이루 말할 수 없다. 지금 이 순간에도 당신의 췌장은 열심히 업무에 임하면서 당신이 먹고 있는 수많은 당을 인슐린으로 낮추고 있다.

참고로 징병검사에서의 등급은 5급, 제2국민역으로 평시 병역 면제이다.[9]

2. 원인[편집]

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췌도의 베타세포가 사멸하는 원인은 아직 정확하게 밝혀지지 않았다. 많이들 오해하는게 선천적 유전성 질환이라고 생각하는데, 유전적인 소인이 있을수는 있지만 현재로써는 유전이나 당뇨 가족력과는 관계가 없는 것으로 보고 있다. 유전적 소인을 보유하고 있더라도 발병의 계기 혹은 원인이 되는 사건이 발생하지 않으면 문제가 없다. 다만 발병의 트리거를 당기는 원인중의 하나로 감기나 각종 바이러스에의 감염을 추정하고 있다. 이것에 의해 면역체계에 어떤 이상이 발생하여 면역세포가 베타세포를 공격하게 된다는 것이다.

코로나바이러스-19에 감염된 환자가 합병증으로 1형 당뇨병이 일어났다고 확인되어 충격을 주기도 했다.

3. 증상[편집]

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증상은 갑작스럽게 나타나며 심한 갈증이나[10] 잦은 배뇨[11], 그리고 구토 증상을 보이고 초기에 치료받지 못하면 혈중에 당과 산(케톤)이 축적되어[12] 허약함, 정신혼미, 의식소실 그리고 심지어 사망까지 이를 수 있다. 때문에 일반 당뇨와는 달리 1형 당뇨병 환자는 인슐린 투여 없이는 한 달을 넘기지 못하고 사망한다.[13] 그래서 인슐린이 발견되기 이전에 1형 당뇨병을 가지고 태어난 사람들은 100%, 전원이 발병 후 얼마 못 가 요절했다. 이 케톤산혈증에 걸려서. 이를 당뇨병성 케톤산혈증이라고 하는데 당연히 같은 조건이라면 인슐린 분비량이 현저히 떨어지는 1형 당뇨병 환자가 훨씬 빨리 그리고 많이 걸린다.

하지만, 위의 증상들은 모두 혈당이 높아서 생기는 것이기 때문에, 인슐린 투여 이후 혈당을 관리하게 되면 위의 증상들은 사라진다.

사람마다 정도가 다르지만 2형 당뇨병의 경우 관리를 못하면 혈당이 200에서 많아봐야 300까지 오르는데[14] 1형은 무조건 HIGH[15]를 볼 정도로 올라간다. 또, 오랜 시간 관리가 안 된 환자들은 심각하게 말라 있는 경우가 있는데 몸에 인슐린이 없어[16] 포도당을 사용하지 못하므로 죄다 오줌으로 배출하고 대체에너지로 지방을 태워버리기 때문이다. 이 때문에 당뇨는 체중관리에 심각한 애로사항이 꽃피는 질병인데 이런 환자들이 결국 케톤산혈증으로 쓰러져 병원에 와서 인슐린을 통한 치료를 받게 되면 체중이 상상을 초월한 속도로 올라가는데, 이는 기회를 놓치지 않은 우리 몸이 포도당을 죄다 지방으로 저장해버리기 때문이다.

3.1. 밀월기 (Honeymoon Period)[편집]

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1형 당뇨병은 자가면역질환이나[17] 원인 모르는 이유로[18] 인슐린을 만드는 세포인 베타 세포가 파괴되어 발병하는 병이지만, 보통 증상은 베타 세포의 100%가 아닌 90% 정도가 사멸할 때부터 나타난다.[19] 다시 말해, 우리 몸에서 소량의 인슐린이 나오는데 어떤 이유로 우리 몸의 필요로 하는 인슐린 양이 최소가 될 경우 인슐린을 주사하지 않아도 거의 정상 혈당 또는 정상 혈당에 가깝게 유지할 수 있다.[20] 아니면 남아있는 베타세포가 다시 재기능을 발휘하여 혈당이 정상 수준으로 돌아오는 경우에도 발생한다.

물론 여기서 주의할 것은 당뇨병이 완치된 건 아니라는 것이다. 밀월기는 보통 몇 달에서 1년 정도가 되는데 식습관을 모범적으로 유지하면 오래갈 수 있지만, 이 밀월기 때 식습관을 망치고 운동을 게을리 하면 우리 몸에는 비만이 생기고 '인슐린 저항성'이 높아지게[21] 되어 우리 몸의 필요한 인슐린 양이 증가하게 된다. 그렇게 되면 몸에서 우리 몸이 필요로 하는 인슐린을 생산할 수 없게 되어 다시 인슐린 주사 등에 의존해야 한다.

하지만, 베타세포가 계속 사멸되고 있는 과정 중에 발생하는 것이 밀월기이기 때문에 결국은 베타세포가 모두 사멸하게 되면 몸에서는 더 이상 인슐린이 나오지 않게 된다.[22] 이때부터 인슐린에 전적으로 의존할 수 밖에 없게 된다. 보통 자신이 맞는 하루 인슐린양[23]의 단위 합이 자신의 몸무게의 절반 이하면 밀월기라 한다. [예시]

이 밀월기 시기의 환자들의 증상 악화를 최대한 지연시켜 밀월기를 최대한 연장시키는 약으로 '테플리주맙'이 개발되어 2022년 FDA 승인을 받았다. 최대 50개월까지 당뇨 증상 발현을 지연시켜줄 수 있다고 한다. 하지만 근본적인 완치가 아닌 지연이라는 점이 아쉽고 2023년 현재 아직 한국에 도입되지 않았다.

4. 치료법과 애로사항, 위험성[편집]

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현재로써는 한번 손상된 췌장의 베타세포를 복원할 방법이 없고, 췌장이식을 한다 해도 오히려 면역억제제를 달고 살아야하는 문제가 있어 완치가 불가하여 혈당을 인슐린 주사로 조절하는 대증요법만이 유일한 치료법이다. 평생 지속되는 병이기 때문에 규칙적으로 검진을 받고 매일 혈당수치를 모니터링 해야하며, 평생 인슐린 주사를 끊을 수 없다. 예전에 통용되던 4회요법[24]을 기준으로 계산해봐도 한 달에 최소 120회(4 × 30)의 주사를 맞아야 하며, 조절 실패로 추가투여를 하는 경우까지 상정한다면 그보다 더 자주 바늘로 살을 찔러야 한다. 사실 관리만 열심히 하면 일반인과 같은 삶을 영위할 수 있지만, 실제로는 매우 어렵다. 우선 일반적인 다이어트나 연습생이 하는 식단 조절과 비교도 할 수 없는 혹독한 식이요법이 기다린다. 이론상 인슐린이 없는 1형 당뇨병 환자에게는 당알코올을 제외한 대부분의 탄수화물이 독극물이나 마찬가지다. 인슐린 없이 탄수화물을 섭취한다 해도 몸 속에서 합병증만 잔뜩 만든 채 오줌으로 전부 빠져나간다.

주사로 혈당을 관리하는 것 자체가 녹록치 않다. 무조건 주사만 하면 되는것이면 걱정도 안한다. 먹은 탄수화물의 양에 대응하는 정확한 양의 인슐린을 투여해야 한다. 이는 경험적/실험적으로 개개인에 맞는 탄수교환비를 찾아내서 그거에 맞게 계산해야 한다. 가장 위험한게 과다투여에 의한 저혈당이다.[25] 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 췌장의 베타세포가 사멸하면 멀쩡히 살아있는 알파세포조차 글루카곤을 분비하지 않고 놀기 때문에 과다투입된 인슐린에 대해 인체가 스스로 대응하지 못하고 그 투입된 양이 고스란히 작용해버린다. 특히 근육량[26]과 체중이 적은 어린이들은 투약량 조절에 신중해야 해서 최소한 0.5Unit(0.05mL)단위로 조절해야 한다.[27] 인슐린 항목을 보면 악제의 종류가 여러가지 나눠져있는데, 상황에 따라 종류와 용량을 조절해서 주사해야 한다. 보통 초속효성 기준으론 주사를 맞은 후 고혈당이 지속되는 경우, 저혈당 노출에 주의하며 추가적인 초속효성 투입이 필요하기도 하며 지속성의 경우 보통 24시간마다 한번 주사한다.
게다가 지속성의 경우 약효가 작용하는 24시간 동안 혈당은 어쨌거나 하향세를 그리기 때문에 [28] 과다주입시 저혈당의 위험이 있기 때문에 이 시간 동안은 잠을 자는 것에 정말 주의해야 한다. 수면중 저혈당으로 인한 사망의 가능성이 있다.(약혐주의) 반대로 고혈당일 경우는 수면을 취할 수는 있지만 이게 쌓이면 또 합병증이다. 가장 먼저 찾아오는 합병증이 당뇨병성 망막병증이고 이는 60대 이하 실명 원인 1위를 차지하는 무시무시한 합병증이다.[29] 즉 주사를 맞은 뒤에는 정상혈당을 만들기 전에 되도록 잠을 피할 수 밖에 없다. 특히 성장기 아이들은 잘 때 분비되는 성장호르몬이 또 혈당을 올리는 원인이 되어 야간에는 높은 확률로 고혈당을 찍는다.[30] 이 때문에 수면패턴이 불규칙하게 되어 건강에 또 악영향을 끼칠 수 밖에 없다. 애초에 항상성이 무너져버린 이상 보통사람들처럼 완벽하게 건강하기는 매우 어려운 것도 사실이다. 만일 그렇게 완벽히 건강하게 지내려면 관리를 위해 너무도 많은 걸 포기해야 한다는 것. 그나마도 청소년/성인 환자들이나 이게 가능하지 소아 환자들은 보호자들이 새벽에도 일정 간격마다 자는 애 손가락을 따야 한다. 그러니 연속혈당측정기를 써야 한다

실수로 주사를 빼먹거나 중복해서 맞으면 잦은 저혈당과 고혈에 시달릴 수 있기 때문에 자신이 몇 시에 몇 단위를 맞았는지 괜히 일일이 기록하는게 아니다.[31] 만약 실수로 중복해서 맞은 날은 초콜렛이건[32] 사탕이건 당이 든 먹거리를 아주 달고 살아야 한다. 그리고 이는 당뇨환자의 체중 증가에 한 역할을 한다. 배가 터지도록 밥을 먹었는데도 투여량 조절에 실패해 저혈당이 왔다면 음식을 꾸역꾸역 더 밀어넣어야 한다. 음료수를 밀어넣던 설탕을 입에 물던 병원가서 포도당 수액을 맞건 글루카곤을 투여하건 뭘 하던 투여한 인슐린은 모두 소모해야한다. 그리고 인슐린이 하는 역할이 포도당을 지방으로 저장하는 일임을 생각하면 투여량을 조절하지 못 하면 살이 빠질 수도 찔 수도 있는 것이다. 물론 해당 각주에서 설명하는 상황은 살이 뒤룩뒤룩 찌는 상황이다. 이미 포만한데도 저혈당이 오지 않게 하기 위해 당을 꾸역꾸역 밀어넣는 상황이고 과다투여된 인슐린은 추가로 들어오는 당을 모조리 지방으로 저장하는 상황이니 이런 경우 투여량을 조금씩 줄여나가며 맞는 투여량을 빨리 찾아주는 것이 좋다.

저혈당 무감지증도 상당히 생활에서 위험하다. 저혈당을 자주 겪는 환자들에게 나타나는 특징인데, 한 마디로 저혈당이 와도 증상이 나타나질 않는다. 즉, 길 가다가 픽 쓰러지는 환자들은 대부분 이 경우이다. 환자 본인 입장에선 소리없는 암살자나 다름없는데 별다른 증상이 없어 일상생활을 하고 있다가 갑자기 쓰러지는 것이다. 다행스럽게 이건 혈당관리를 제대로 하면 없어지는 증상이다. 해결법은 저혈당 자체가 오지 않도록 관리를 잘 하는 것이 중요하다.

1형 당뇨병은 상대적으로 2형 당뇨병보다 유병인구가 매우 적고 동시에 매우 치명적인 질병이다. 암과 비교하자면 둘 다 극악하고 무서운 질병인 공통점이 있지만 대부분의[33] 암은 그나마 악성종양을 제거하는 의학기술이 있어 완치가 가능하다. 게다가 이들은 대부분 매우 나이가 어릴 뿐더러 이런 어린 아이들이 하루아침에 '실명하거나 발이 썩을 수 있는 병에 걸렸다'는 선고를 받았다고 생각해보자. 또한 이 병은 2형 당뇨병처럼 식습관이나 운동부족으로 생긴 질병이 아니다. 아무 잘못도 없는데 병에 걸린 채, 언젠가 나도 눈이 멀고 발이 썩을지 모른다는 심리적 고통과 케톤산혈증이나 저혈당증으로 인한 엄청난 신체적 고통, 그리고 사회는 이들을 보호해주기는 커녕 오히려 심각한 편견과 싸워야한다. 신체적, 정신적으로 엄청난 고통을 감수하면서 이들은 간간히 목숨을 연장하고 있는 셈이다. 이들에게 의지할 수 있는 생명줄은 그저 인슐린 주사밖에 없으며 이게 없으면 얼마 못 가 황천길로 간다. 더 안타까운 것은 1형 당뇨병은 너무나 희귀해서 앞으로도 치료제가 나올 확률도 상당히 희박하다. 왜냐하면 의학계가 이런 희귀병을 치료해서 얻는 이득보다 당연히 사람 수가 압도적인 2형 당뇨병이나 암, 탈모 등을 치료해서 얻는 이득이 훨씬 크기 때문이다.

대부분의 1형 당뇨병 환자들은 이에 잘 적응하고 있다. 그도 그럴 게 적응하지 못하면 아예 살아남지 못하는 병이기 때문이다. 그리고 이론상으로는 꾸준한 관리로 적당히 운동, 식이요법만 지키고 인슐린 주사만 익숙해진다면 건강하게 지낼 수 있는 기간이 늘어난다. 운동, 식단, 인체에 주목하게 되는 1형 당뇨 특성상, 1형 당뇨를 앓고 있는 사람 중에는 헬스 트레이너나 보디빌더를 하는 사람도 국내외로 꽤 많다. 하지만 일반인 입장에서는 평생 꾸준히 관리를 해야 하기 때문에 자기관리에 익숙한 사람이 아니라면 난이도가 높을수도 있다. 그 난이도를 낮추려면 아래 장비의 도움을 받는게 좋다.

4.1. 필수 의료장비[편집]

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• 간이 채혈식 혈당 측정기

제일 기본이 되는 장비이다. 손가락 혹은 발가락 끝을 채혈침으로 찔러 혈액을 채취한 뒤 시험지를 삽입한 측정기의 시험지 앞부분에 흡수시키면 혈당이 나온다. 가장 저렴하고, 구하기 쉽고, 처방전 없이도 당장 약국이나 의료기기상에서 살 수 있지만, 채혈한 그 시점의 혈당만 알 수 있기 때문에 식사나 운동, 아드레날린이나 코르티솔 같은 각종 호르몬 등 다양한 원인으로 인해 수시로 변하는 혈당을 완전히 파악하기가 힘들다.

• 연속혈당측정기(CGM:Continuous Glucose Monitoring)

수시로 변하는 혈당을 일정범위안에 들도록 하려면 수분단위(연속적)로 혈당값을 측정해서 순간혈당값 뿐만 아니라 상승/하강 그래프의 기울기를 통한 혈당의 예측을 통해 상승이 예상되면 선제적인 인슐린 주입, 하락이 예상되면 당섭취를 통한 저혈당 예방을 해야한다. 또한 취침시와 같이 혈당을 측정할 수 없는 상황에서 저혈당이 올 경우 수면중에 목숨을 잃을 수 있기 때문에 저혈당에 대한 경고 알람을 통해 환자나 보호자를 깨워 대비할 시간을 만들어 줄 필요가 있다. 그러자면 매 5분단위로 채혈을해서는 손가락이 남아나지 않고 스트레스만 받는다. 그래서 필요한 기기가 바로 연속혈당측정기인데 얼마 전 1형 당뇨병으로 사회적 이슈가 되었던 이 사건 역시 들여왔던 기기가 바로 연속혈당측정기였다. 사건의 주인공인 환아 어머님의 세바시 강연에서도 언급되는 내용이다.[34] 원리는 효소가 코팅된 센서 탐침을 피부(피하지방 내)[35]에 박아두고 간질액[36]의 당함량을 미세전류를 통해 측정하여 그 값을 블루투스로 수신기 혹은 스마트폰으로 전송한다. 현재 건강보험에서 전극과 트랜스미터 구입비를 일부지원하고 있으며 의사에게 원하는 장비를 이야기하고 처방전을 받아 구입하면 된다. 덱스콤, 리브레, 가디언과 같은 외산 장비가 대부분이었으나 최근에 케어센스라는 국산장비도 추가되었다.

• 인슐린자동주입기(인슐린펌프)

인슐린 약물을 기계의 도움으로 연속적으로 주입하는 기계로, 매번 피부에 주사바늘을 찌르는 스트레스[37]를 경감하고, 식사때의 볼루스(Bolus) 주입과 기초혈당을 위한 베이잘(Basal) 주입 기능을 통해 혈당의 일정한 관리에 도움을 준다. 2019년부터 인슐린펌프와 관련 소모품류(바늘, 캐뉼라 등)를 국가에서 일부지원하게 되어[38] 어린 환아들은 인슐린 펌프로 인해 혈당관리와 인슐린 주사를 더욱 간편하게 하게 되었다. 또한 식전 매번 주사를 놓는 경우도 있지만 가정에서 보호자가 원격으로 펌프에 인슐린을 주입할수 있어[39] 1형당뇨 환자들의 삶의 질이 조금씩 변화하고 있다. 향후 소형화 및 사용편의성이 더욱 개선되는 추세다. 이게 연속혈당측정기같이 실시간으로 혈당 상황이 모니터링 되는 기계와 연동하여 주입량을 능동적으로 조절할 수 있는 시스템을 APS(Artificial Pancreas System:인공췌장)라고 한다. 아직은 원래의 췌장처럼 완벽하게 조절할 수는 없지만 제한적으로 기능을 구현하는 제품들이 나와있으며 이걸 쓰게되면 혈당 관리가 더욱 편해지고 삶이 달라진다. 문제는 역시 비용.

이러한 장비의 이용은 합병증 및 저혈당 예방에 큰 도움이 될 뿐더러 삶의 질을 일반인과 비슷한 수준으로 끌어올려줄 수 있기에 필수이지만, 구입 및 사용에 있어 아직까지 장벽이 있어[40] 환자들에 대한 보급률이 10%대로 낮은 실정이다. 인슐린펌프는 선택의 영역으로 미룬다 치더라도 연속혈당측정기는 없으면 삶의 질이 거의 나락으로 떨어지니 반드시 필요하다.[41]

4.2. 일상생활에서의 조언[편집]

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1. 가장 중요한 건, 자기가 1형 당뇨병에 걸린 것을 받아들이고 적응하는 것이다.

적응하면 옛날 발병 전과 같은 삶을 살 수 있을 것이며, 저혈당이나 고혈당에 대해서는 자기 몸이기 때문에 어느 정도 감이 올 것이다. 물론 혈당은 인슐린 주사를 맞아도 90부터 200까지 왔다갔다 할 지도 모르지만, 생각보다 혈당은 양호하게 관리가 될 것임을 스스로 알게 될 것이다. 저혈당도 생각보다 잘 찾아오지 않는다. 주사에 대해 감이 오고, 적응을 하게 된다면 저혈당은 1년에 많아봤자 1~2번 혹은 아예 안 올 수도 있다.

2. 다양한 음식들 (특히 내가 선호하는 음식)을 먹어본다.

당뇨병에 걸렸다고 평생 채소만 먹고 고기나 튀긴 요리 등을 피해야 한다는 것도 편견이다. 오히려, 햄버거 같은 요리가 일반 밥보다 혈당 관리가 더 잘 되는 경우도 있다.[42] 그러니, 너무 건강식만 고집하려고 하지 말고, 한 번 다양한 음식들을 먹어보고, 자신의 혈당을 살피자. 자신의 혈당의 변화를 알면 자신이 얼마만큼의 주사를 맞아야 하는지도 알 것이고, 변화에 잘 대처할 것이다. 명심하자. 제 아무리 1형 당뇨병이라고 해도 의식주 중 하나인 음식마저 제한해버리면 인생을 살아가는 게 어려워진다.

3. 몇 년 내 현대 과학으로 치료 가능성이 있어서 희망을 가지고 살아야한다.

아래 완치전망 항목을 참고

4.3. 완치 전망[편집]

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2020년 8월 27일 미국 라호야 면역학 연구소에서 발표한 연구 결과에 따르면, 생쥐 모델로 실험한 결과 췌장으로 가는 신경 신호를 대부분 차단하면 췌장의 베타세포가 더 이상 사멸되지 않는다고 발표했다. 연구팀은 비록 신경신호 차단으로 베타세포 괴사를 막는 치료법을 임상시험까지 갖고 가려면 더 많은 연구가 필요하다고 덧붙였지만, 그전에 1형 당뇨병의 위험이 확인된 환자는 이미 개발된 신경차단제나 전기자극 차단술 등의 치료법 적용을 검토할 만하다고 제안했다.#

췌장이식 대상자는 1형 당뇨병 환자가 우선 순위이다. 치료제 연구가 활발하게 진행되고 있으며, 자가 면역 질환으로 인한 1형 당뇨병의 경우, BCG백신이 유효한 효과를 가진다는 자료가 있다. 그 외에도 2형 당뇨처럼 먹는 당뇨약이 개발되고 있다. 2형 당뇨병 환자들은 평소에는 약만 먹고 증세가 심해질 경우에만 인슐린 주사를 투여하는데 1형 당뇨병 환자들도 언젠가는 이것이 가능할 수도 있다.[43]

췌장이식을 제외하고는 치료 자체가 불가능했던 불치병이었다. 췌장이식은 인슐린 생산이 가능해져 완치를 기대할 수 있는 장점이 있지만 그 대가로 평생 면역억제제를 복용해야 하는 단점 때문에 췌장이식술만 단독으로 추천하는 경우는 없다. 심각한 신장의 손상으로 신장이식이 필요한 일부 당뇨 환자는 신장이식과 함께 췌장이식을 하기도 한다.[44] 이 경우는 신장이식으로 인해 어차피 면역억제제를 복용해야 하므로 이식하지 않으면 죽을 수밖에 없는 환자에게 당뇨까지 같이 치료하게 하는 것이다. 그래서 췌장만 바꿔 끼우면 만사가 다 해결되냐고? 베타세포가 사멸한 췌장을 베타세포가 아직 멀쩡한 췌장으로 바꾸는 것뿐, 새 췌장도 다시 백혈구의 공격을 받는다. 그걸 억제하는 게 면역억제제인데 면역억제제에는 또 숱하게 많은 부작용이 있다는 게 문제다.[45] 단, 미국 보스톤 버텍스제약회사에서 2021년말 1호 환자를 줄기세포로 치료해 완치하는 기적같은 업적을 이루었고 임상실험이 2025년이후까지 계속된 후 상용화될 가능성이 크다.[46]

5. 관련통계와 연구[편집]

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인터넷 등지에 5~10%라는 서술이 많은데 통계적으로는 맞는 말이다. 그러나 이는 2형 당뇨병 환자가 관리가 안 되어서 당뇨병성 케톤산혈증만 와도 1형으로 분류해버리기 때문에 통계상으로 수가 엄청 늘어난 것으로, 만약 통계대로 5~10%라면 1형 당뇨병 환자만 20~40만 명이라는 말이 된다. 특히 10%라는 서술은 북아메리카와 유럽 기준이고 되려 전 세계의 평균 발병률은 우리나라 평균 발병률보다도 낮은 수준이다. 우리나라 인구로 보면 통계적으로는 1300명 당 1명 꼴로 발병하는 수준이며, 실질적으로 2형이나 1.5형에서 떨어져 1형 판정을 받은 사람들을 제외하면 더 적은 수이다.[47] 소아당뇨협회에서 명시하기론 1형 당뇨병 환자는 2만 명이고 복지 예산은 4만 명을 기준으로 한다. 이 때문에 희소질환으로서 인정받지 못하고 있다. 하지만 엄연히 희소질환이 맞다. 당뇨병이라는 큰 병의 그늘에 가려 취급을 받지 못하고 있지만 1형 당뇨병보다 발병률이 높은 몇몇 질환도 희귀난치성질환으로 등록이 되어있는 것을 보면[48] 확실히 환자들 사이에서도 인지도가 낮은 질병이다. 산정특례 또한 적용되지 않고 있다.
암은 33%가 걸렸다는 말이 나올 정도로 흔한 질병이 되었고, 흡연자의 경우 (성인 남성 기준으로) 40% 초반대이기 때문에 치료에 힘쓰고 있다. 탈모는 국민의 20%가 앓고 있는 병이다. 반면 1형당뇨는 고작 1,300명중에 1명꼴이므로 치료제연구에서 배척되기 쉽다.

북유럽의 국가인 핀란드에서 가장 발병률이 높게 보고되며, 그중에서도 소수민족인 사미족에게 유독 많이 발병한다.

청소년기의 과체중과 비만이 1형 당뇨병 위험을 높일 수 있다는 연구 결과가 나왔다.#

코로나19와 관련해서 소아가 걸리면 확률이 높아진다는 연구결과가 나왔다.#

6. 편견[편집]

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6.1. 교육현장 및 사회생활에서의 문제[편집]

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“아이가 아프고 난 후 ‘아픈 건 괜찮아졌니?’라는 말이 정말 듣기 싫어요. 몇 번을 설명해도 제2형 당뇨병과 다르다는 걸 이해를 못 하시더라고요. 당뇨병이라고 하니 약 먹으면 낫는 줄 알고, 계속 얘기를 해도 잘 모르니 가끔은 너무 무관심한 거 아니냐는 생각도 들어요. 제가 굉장히 긍정적인 사람이었는데, 자꾸 부정적인 생각이 많아집니다.”

“얼마 전에 친한 엄마가 ‘아이가 뚱뚱하지도 않은데…’ 이런 말을 해 상처를 받기도 했다”

매 끼니마다 적정량의 인슐린을 복부에 주사해주어야 하는데, 이 때문에 미취학 아동의 어린이집 생활이 매우 힘들다. 어린이집 보육교사들은 간호사나 간호조무사가 아니기 때문에 중 주사를 놔줄 수 있는 인력은 당연히 없고, 주사는 커녕 혈당체크조차 거절하는 어린이집이 절대 다수이다. 설령 주사를 놓는다고 해도 과다투여로 인한 저혈당의 위험도 크다. 의료인이 아닌 보육교사들이 저혈당을 제대로 체크할 수 있을 리가 없는데, 문제가 생길 경우 어린이집이 책임을 몽땅 뒤집어쓰게 된다. 다행히 2016년 1월, 1형 당뇨병 환아는 간호사가 상주하는 어린이집에 우선 입학시키는 법안이 통과되었지만, 이런 어린이집도 규모가 어느 정도 큰 국공립유치원 정도로 제한적이다. 한 1형 당뇨병 커뮤니티 회원에 따르면 "유치원 원장에게 당뇨 발병과 주사 사실을 밝히자 난색을 표하며 주사는 다른 원생들 못보는 곳에서 맞게 해달라고 말해서 그 어린이는 주사를 유치원 복도에서 쓸쓸히 맞았다"는 경험담도 있다.

초등학생이 되어 자가주사가 가능해진다 해도 이번에는 비환아 동급생들이 문제다. 아직 철이 없고 정신적으로 발달하지 못한 나이인지라 질병을 제대로 이해하지 못하고 남을 배려하는 방법을 잘 몰라서, 환아가 주변 아이들에게 집단따돌림을 당하거나 상처받을 일[49] 잡히지 않는 혈당 때문에 건강과 자신감을 잃고, 마음껏 뛰어놀 수 없다보니 또래들로부터 멀어져 간다. 자신의 질병을 전혀 이해하지 못하는 친구들로 인해, 대부분 보건실에서 주사하지만 여의치 않을 때는 불결한 화장실 구석에 숨어서 주사하는 가슴아픈 현실을 마주하게 된다.[50] 보건실에 커튼이 있은 경우 커튼 안에서 맞을 수 있겠지만 사람이 많으면 안된다. 그래서 남들 다 급식먹으러 내려간 다음에 혼자 교실에 남아서 맞고 가는 경우도 있다. 하지만 맞고나서 10분이내에 무언가를 먹어야 하는데 학생이 많은 학교에서는 급식줄이 길기 때문에 힘들다. 소아의 정서에 절대 좋은 일은 아니다. 이걸 자학개그로 사용하는 사람은 멘탈이 이상하게 튼튼한 경우고 보통은 엄청난 모욕이고 상처다. 아토피 환자에게 우리가 보는 앞에서 '긁적여봐.' 라고 시키는 것보다 더 심한 것이다.[51] 인슐린 주사 맞을 때 옆에 사람이 많은 것을 싫어하는 것도 그 때문이다.

점심시간 후 5교시는 관리에 쏟아야 한다. 그리고 5교시에 운동이 과다했다면 또 6교시에 보건실에 가야 한다. 아침은 당연히 다른 급우들보다 1시간은 일찍 일어나 운동시간을 확보해야 하고 야자시간 역시 관리에 할애해야 한다. 때문에 야자 면제인 경우가 많지만 이걸 부러워하면 안 된다.[52] 또한 식사에도 애로사항이 생기는데 급식은 당뇨환자 1명(여러 명이더라도 전체에 비하면 소수)을 위하여 맞춰 나오지 않는다. 심지어 집안 사정이 도시락을 쌀 형편이 안 된다면, 고혈당에 빠질 위험이 있다는 걸 뻔히 알면서도 그걸 먹어야 한다는 것이다.# 즉 이런 경우가 부지기수가 된다는 뜻이다.[53]

사회에 나가서는 더 잔혹하다. 누가 돈을 대신 벌어주는 것도 아니며 의료비 지원 외의 복지는 없기 때문에 또 몸을 망쳐가며 사회생활을 해나가야 한다. 질병을 밝히면 알게 모르게 불이익이 오고 그렇다고 밝히지 않으면 회식이나 식사 문제 등에 애로사항이 꽃피는 진퇴양난이다. 그리고 취업 불이익 또한 타 질병과 마찬가지로 많다.(예: "그런 병 있으면서 일이나 제대로 할 수 있겠어? 오히려 다른 사람들한테 피해만 주는 거 아니야? 미안하지만 안 뽑을 테니까 나가주세요.") 1형 당뇨병 커뮤니티에는 아예 취업 불이익 경험담을 올리는 게시판이 따로 존재할 정도이다. 게다가 상술되었듯이 학창시절에 공부보다는 몸 관리에 더 신경써야 하기 때문에[54] 학업 경쟁력도 떨어진다. 즉 낮은 성적과 저학력으로 이어질 확률이 높으며, 이는 당뇨환자의 양질 취업을 더더욱 힘들게 만든다.관련 영상

6.2. 장애등급 지정시 발생할 차별에 대한 논란[편집]

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신체적·정신적 장애로 오랫동안 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 받는 자를 장애인이라고 한다. 앞서 내용을 보았듯이 1형 당뇨병은 평생 지속적인 혈당 관리를 해야 합병증 없이 생존할 수 있고, 고강도 운동이나 육체노동시 저혈당 위험이 노출되는 등 일상생활 및 직업선택 등에 있어 상당한 제약이 있으므로 분명 장애인의 법적 정의에는 부합한다. 그럼에도 불구하고 현재 장애등급 판정 기준(보건복지부고시 제2013-174호)에 따르면 내장기관에 의한 장애 분류로 신장, 심장, 간, 호흡기, 장루/요루, 뇌전증이 있고 각 항목마다 세부판정기준이 다 있지만 췌장에 관해서는 아에 내용 자체가 없어 신청 및 심사 자체가 불가하다.
따라서 환자 단체가 적극적으로 법 개정을 요구해야겠으나, 현재는 환자 당사자들 사이에서도 과연 장애등급 지정이 옳냐 아니냐로 논란이 되고 있다. 장애인 등급을 받게되면 안그래도 취업이나 여러가지 사회활동에 불이익이 생기고 편견과 차별이 심화될 수 있다는 의견과, 본인이 원하면 장애등급 신청을 하지만 않으면 그런 불이익을 걱정할 이유가 없고 오히려 장애인 특채나 관련 복지혜택을 받는것이 낫다는 의견이 부딪히고 있다.

6.2.1. 그 외 제도적 사각지대에서 소외[편집]

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• 중증난치성질환 산정특례제도에서 제외 : 암이나 신장투석 등 중증질환을 앓으며 오랜 유병기간 동안 많은 치료비(기준 본인부담금 연간 100만원 이상)가 들어 생계곤란 등에 빠질 우려가 있는 취약환자들의 의료비부담을 줄이기 귀해 '중증 난치성 질환 산정특례제도'가 시행되고 있다. 그런데 1형 당뇨는 보건복지부에서 중증도는 인정되나 치료비 부분에서 외래 및 입원 진료비만 인정할 뿐 연속혈당측정장비 등 필수 의료기 사용에 대한 비용을 인정하지 않아 이 제도에서 소외되어있다. 그렇지만 현실은 연속혈당측정기를 사용하는 대부분의 환자들이 평균 300만원 이상을 지출하고, 인슐린펌프 사용시, 혹은 다른 합병증에 의한 치료비를 더할 시 1000만원까지 부담하고 있는 실정이다. 연속혈당측정기가 필수적인 장비임에도 불구하고 법 제도의 좁은 해석으로 인해 환자가 당연히 누려야 할 제도에서 소외되는 것은 개선이 필요하다.
• 영유아 보육에 있어서의 부모의 경력 단절 : 그나마 영유아보육 시행규칙 개정으로 1형당뇨 어린이들이 국공립 유치원에 우선 배정(가산점 100점)을 받을 수 있게 되었고, 보건교사나 유치원 상주 간호사가 인슐린 투여를 '보조 해줄 수 있다'는 법적인 근거(32조 5항)는 만들게 되었지만, 이 보조한다는 문구가 모호하여 실제 교육현장에서는 의료법 27조 1항(의료인 이외 사람의 의료행위 금지) 위반의 소지가 있다는 이유로 보건교사 및 간호사가 투여를 거부할 시 이를 요구하기가 현실적으로 힘들다. 물론 투철한 교육적 사명감으로 아이의 주사를 도와주는 참교육자들도 현장에 많이 계시지만, 그렇지 않은 경우 아직도 자가주사가 힘든 영유아 및 초등학교 저학년 환자의 부모들은 둘 중 한명이 직장을 그만두고 유치원이나 학교 근처에서 대기하면서 지내는 형편이다.

6.3. 병명에서 오는 오해[편집]

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”아직도 1형당뇨와 2형당뇨를 동일한 당뇨병으로 생각하는 사람이 많고 1형당뇨를 아는 사람도 많지 않다 “

1형 당뇨병과 2형 당뇨병은 상당히 다른 병이다. 그럼에도 두 병이 당뇨병이라는 명칭을 공유하기 때문에 생기는 사회적인 편견과 문제들이 있다. 그래서 췌도부전이라는 새로운 병명이 학계에서 제안되고 있다.[55]

주변에 1형 당뇨병이라고 알려도 사람들이 떠올리는 병은 2형 당뇨병이기 때문에 병을 과소평가 당하는 면이 크다(위 인용문의 출처). 당연하지만 인슐린이 분비는 되는데 저항성이 있는 것과 베타세포 자체가 사멸한 것은 엄청난 차이이며 1형 당뇨병 환자를 주변에 흔히 있는 2형 당뇨병 환자처럼 생각하면 큰일난다. 디시인사이드의 인슐린 갤러리에서는 아예 관리에서 1형을 논외로 치거나 1형을 같은 질병으로 취급하는 게 거의 암묵적 금기시 되는 상황일 정도다. 병의 심각성이 확연히 다르다.

2형 당뇨병 환자가 가끔씩 단 음식을 먹고도 약과 운동으로 혈당 조절을 할 수 있는 것과 달리 1형 당뇨병 환자들은 초속효성 인슐린 주사를 하기 때문에 섭취 당량을 정확히 계산해야 하므로 이런 행동은 금기사항이다.[56][57] 1형 당뇨병 환자들은 인슐린 즉시 투여[58]로 당을 바로 소모시켜 버리기 때문에 필요 이상의 운동이 100%에 가까운 확률로 저혈당을 불러오므로 운동조차 맘대로 할 수 없다. 더 큰 문제는 1형 당뇨병의 관리법을 제대로 숙지 못한 환자나 환자의 보호자들이 2형 환자들의 말을 곧이곧대로 믿어버릴 때다.[59] 특히 여주즙을 마시고 인슐린 주사를 끊었다더라 하는 2형 당뇨병 환자의 경험담을 믿고 시도했다가 여지없이 응급실로 실려오는 경우가 많다. 애초에 관리 정도에 따라 다르지만 1형 당뇨병은 2형 당뇨병보다 훨씬 더 심각한 고혈당이 오는데다가 1형 당뇨병에는 인슐린 투약을 제외한 어떤 대증치료법도 효과가 없다. 방법은 오직 인슐린 외부주사 뿐. 2형 당뇨병의 경우 TV프로에서 탄수화물과 지방 섭취를 줄이고 운동만 열심히 하면 관리가 된다고 하기 때문에 1형 당뇨병도 탄수화물을 줄인 식단만으로 관리될 거라는 편견을 가진 사람들이 있는데 상술했듯이 인슐린 주사가 없는 1형 당뇨병환자에게 탄수화물은 독극물이다. 인슐린 주사 자체가, 원래대로라면 그냥 사망했을 사람을 시한부로 살리는 행위라고 볼 수 있다. 투여한 인슐린이 떨어지면 다시 인슐린을 투여해주어야 하며 괜히 이 환자들이 하루에 4번씩 주사를 맞는게 아니다. 애초에 이름만 공유할 뿐 발병 원인부터가 아예 다른 질병이다.

반대로 1형 당뇨병 환자가 고기나 단 음식등을 먹으면 못 먹게 말리는 사람들이 있는데 1.5형 당뇨병 문서에도 나와있지만 당뇨병 환자가 단백질 섭취를 안 하는 것은 자살행위이다. 이건 비단 1.5형 당뇨병 문서만 볼 게 아니라 PKU 문서에도 서술되어 있는 점인데 극단적인 식이요법이 행해지는 환자의 경우 영양 불균형으로 인한 부작용은 가장 경계해야할 점이다. 근데 단백질을 안 먹인다고? 모든 당뇨병을 성인병으로만 인식하고 있어 육식이 안 좋다는 편견이 산재했기 때문이다. 실제로 소아들이 발병하기 때문에 멋모르고 '고기는 당뇨에 안 좋으니 채식 위주로 먹여야지' 하고 완벽 채식 식단을 짰다가 결국 끙끙 앓는 자녀 붙잡고 울고불고 난리치며 병원 달려오는 부모들이 많다.[60] 밥 같은것도 살 많이 쪄서 당뇨가 심해질 거라고 [61] 양을 줄여서 먹이곤 하는데 좋은 방법이긴 하지만 위험한 사태가 올 것을 전혀 고려하지 않는 방법이다. [62] 의사가 처방해준 투여량은 정상적인 식이가 행해진다는 가정 하에 주는건데 "살 찌면 안 되니까 밥량을 줄여야지"하고 섭취량을 줄였다가는 자신의 자녀가 저혈당 쇼크로 거품 무는 꼴을 감상하기 딱 좋다. 역시 2형 당뇨병에서 비롯된 편견에서 발생하는 사태이다. 정 탄수화물 섭취량을 줄이려거든 그에 알맞게 인슐린 투여량도 줄여주어야 하며 이 정량이 어느 정도인지 맞추는 것은 예사로운 일이 아니다. 하지만 해내기만 하면 몸에 도움이 될 것은 자명한 일이다. 실제로 연식이 쌓이기 시작하면 의사가 투여량을 처방해주는게 아니라 되려 몇 단위를 조절해 맞고 있는지를 되묻기 시작한다. 환자 스스로가 또는 보호자가 그때그때 상황에 따라 투여량을 조절하는 법을 익혀야 한다. 의사가 따라다니면서 일일이 투여량을 조절해 줄 수는 없는 일이다.

또, 당뇨 환자라고 단 음식을 아예 섭취하지 못하는 것이 아니다. 애초에 인슐린 투여 이유 자체가 체내로 들어오는 당이 인슐린이 없어 영양분으로 저장되지 못하고 합병증을 야기하고 빠져나가는 것을 방지하기 위함이다. 인슐린을 투여했는데 단걸 못 먹게 하면 얄짤없이 저혈당 쇼크가 발생한다. [63][64]

이 외에도 환자가 고혈당으로 힘들어하는 등의 모습에 엄살을 부린다고 생각하거나[65] 일부 사람들은 나도 당뇨가 있는데~ 로 시작하는 설교는 물론이고 고작 당뇨 가지고 군대를 면제받았냐고 나약하다는 둥 애국심이 부족하다는 둥의 이해력이 부족한 꼰대짓을 하기도 한다. 밑에서 다시 언급하겠지만 일반 당뇨병은 병의 진행이 심각해 정기적으로 반드시 인슐린을 투여해야 하는게 아니면 4급 공익판정이지만 1형 당뇨병은 바로 5급 떼 준다. 두 말 안 한다. 1형 당뇨병이 판정된 즉시 중앙신검장 갈 것도 없고 바로 우편으로 5급 통지서 날라온다. 4급일지 5급일지 논란의 여지조차 없다. 물론 신체검사장을 안 가도 되는 것은 아니고 당연히 병사용진단서 떼다가 최소 한 번은 가야하긴한다. 특발성 1형 당뇨병의 경우 의사의 재량에 따라 2형으로 분류되는 시절이 있기에 몇 번의 재검을 통할 수 있지만[66][67] 자가면역성 1형 당뇨병이라면 짤없이 5급이다. 특히 어르신들은 주로 당뇨 환자로 살아온 연식이 길기 때문에 가르치려 드는 경우가 많은데 절대 따르면 안 된다.#[68]

아니, 진절머리 치는 것도 1형 당뇨병에 통달한 다년차 환자들이나 그렇지 멋모르는 초보 환자들이 솔깃해서 따랐다가는 사람 생명과 직결되는 위험한 결과가 초래될 수 있다.[69] 심지어 초속효성 주사로 인해 저혈당이 와서 밥을 급하게 먹고 있는데 밥을 평소에 급하게 먹어서 당뇨에 걸린 것이라며 못 먹게 하려는 어르신들이 있다.[70] 초속효성 인슐린 즉시투여로 인한 저혈당이다!! 수 분내로 환자가 뇌사상태에 빠질 수 있는 증세다. 제발 모르는 병에 잘못된 지식을 얹지 말라는 건 다 이유가 있다. 만약 이 환자 본인이 초보자거나 환아의 보호자가 초보자라서 이 말을 곧이곧대로 믿고 섭취를 중단한다면 정말 큰일이 날 수도 있는 상황이다. 그 어르신들이 아무리 당뇨 다년차라고 자길 믿으라고 해도 믿지 말자. 과장 조금 보태서 그 분들이 10년에 걸쳐 망쳐놓은 몸을 몇 개월, 아니 이것도 만성 합병증만 해당하는 말이고 급성 합병증은 몇 일 단위로 따라잡을 수 있는 수준의 혈당수치를 보이는게 1형 당뇨병이다. 당뇨병성 케톤산 혼수는 인슐린 주사가 없으면 몇 일 만에도 찾아올 수 있다. 한 끼에 혈당수치 600을 넘길 수 있는 사람들이다![71]

이번 기회에 주사를 끊고 약으로 바꿔보라거나 하는 사람들이 있는데 이 병의 다른 이름은 인슐린 의존성 당뇨병이다. 사실 의료인들도 골치 앓는 점인데 계속 주사를 끊겠다고 떼쓰는 어르신들이나 부모들이 많아서 설득에 애를 먹는다고 한다. 병원을 바꾸겠다며 반 협박까지 동원하는데, 그렇게 박박 우겨서 주사를 끊으면 혈당관리가 전혀 안 되기 때문에 1주일도 안 돼서 중증의 합병증을 얻은 채 상태가 위중해져 응급실로 실려오며, 치료를 받아봤자 이미 장기를 비롯한 신체기관이 돌이킬 수 없는 손상을 입어 기대수명이 원래의 3분의 1 이하로 곤두박질친 뒤이다. 그제서야 왜 말리지 않았냐며 화를 내거나, 바지가랑이 붙잡고 울어도 이미 늦었다. 2형당뇨는 약으로 관리할수 있겠지만 1형당뇨는 2형당뇨와는 엄연히 다른 질병이라는걸 명심하자! 병원의사의 판단을 따르자!

또, 혈당수치를 낮추기 위해서라며 운동을 몇 시간이고 빡세게 하라거나 하기도 하는데 이러면 죽을 수도 있다. [72] 애초에 1형 당뇨병은 발병 순간부터 죽는 날까지 주사를 끊임없이 달고 살아야 하며, 2형 당뇨인의 경우 병원에서 주사를 끊도록 하는것이 1차적인 목표이기 때문에, 상대가 1형 당뇨병은 그게 안 된다고 해도 '같은 당뇨 아니냐'라고 우기며 주사를 끊으라는 것이다.[73] 운동이 당뇨에는 정말 좋지만 인슐린을 투여하고 아니 경구용 약제라고 해도 과한 운동은 금물이다. 이건 당뇨인 특히 인슐린 주사를 맞는 환자들의 다이어트에도 악영향을 미치는게 저혈당은 자주 오고 따라서 뭔갈 계속 먹게되는데 그에 따른 운동이 제약되어 있는 것이다. 운동과 섭취가 제한된 이상 다이어트라는게 얼마나 힘들지는 상상에 맡기겠다. 일반인들도 다이어트하면 문서에 나와있듯이 치를 떠는데 심지어 맘대로 먹지도 못하고 맘대로 굶지도 못하고 맘대로 운동하지도 못하는 이 환자들의 다이어트 난이도는 연예인들과 비교하면 같거나 상상 초월이다. [74] 그럼에도 무지한 사람들은 간혹 주사를 끊거나 주사량을 줄여 일부러 고혈당상태를 만들어 살을 빼는 환자들(특히 여성환자들)이 많은데 살이 쪄 있으면 살 때문에 당뇨병에 걸린 것이라 하니 환자들 입장에선 미치고 환장할 노릇이다. 혹시 본인의 부모님이나 자신의 친구나 지인이 이 병을 앓고 있다면 측은하게 여기고 극복할 수 있도록 잘 돌봐주도록 하자.

수많은 치료법을 들이미는 개중에는 안전한 예방접종을 위한 모임급의 치료법을 환자의 부모님에게 추천해 소아 환자 부모님의 경우 그걸 믿고 실행해버리는 등 인지도가 없어 틀린 치료법을 권유받는 경우가 많다. 아니 애초에 저 정도 치료법이면 2형이건 1형이건 큰일난다. 융통성이 있으신 분들은 치료법이 다른 당뇨임을 설명하면 보통 그만두지만 안 그러신 분들은, 특히 자주 접할 사람이라면 자신이 이렇게 해서 나았다면서 2형 당뇨병에서나 통할 법한 치료법을 계속 권유하는 경우가 있다. 절대 2형 당뇨병의 치료법을 따르지 말자. 병의 심각함을 떠나서 괜히 1형, 2형 해서 분류해둔게 아니다. 민간요법도 지양하는 것이 낫다. 당뇨를 향한 대부분의 민간요법들은 2형 당뇨병을 기준으로 한다. 물론 그걸 한다고 악영향은 없지만, 굳이 돈 들여 그걸 하느니 당뇨 관련 용품을 사는게 조금이라도 더 바람직하다. 1형 당뇨인을 향한 대체요법 광고를 규탄하는 지식인 글

어쨌든 아직 인지도가 낮아 많이 어려운 병이다. 이건 징병검사에서 같은 급수를 받는 뇌종양[75]이나 크론병, 혈소판감소증, 모야모야병 등을 일반인이 접했을 때와 1형 당뇨병을 접했을 때의 일반인들의 반응 차이에서 알 수 있다. 전자는 대부분 심각하게 생각하지만 후자는 먼저 "우리 아빠도 당뇨인데..."부터 시작한다. 심지어 동일 급수의 질병들을 보며 "넌 그래도 저렇게 심한 병은 아니니까 힘내라" 들의 말을 듣는 경우도 있는데 수없이 이 문서에 서술되었듯 2형 당뇨병과의 차이를 모르기 때문에 나오는 말들이다. 생각해보자, 어떻게든 현역으로 꾸역꾸역 집어넣을 생각만 하는 병무청이 2형 당뇨병은 사회복무요원인데 왜 1형 당뇨병은 민방위로 분류하는지 말이다. 이미 의사들이 1형 당뇨병 환자는 사회복무요원 업무도 수행하기에 어려움이 있다고 판단한 것이다. 4급이야 대체로 일상생활에 큰 지장은 없으나 군사훈련등을 하기에 어려움이 따르는 수준이면 주는 등급이지만 5급은 일상생활조차 지장이 큰 사람들에게 준다. 같은 당뇨병 딱지를 달고 있어도 이렇게 큰 차이가 있는데 2형 당뇨병의 환자 머릿수와 인지도가 압도적으로 높아 생기는 불상사가 많다는 것이며 주변에 당뇨인이 있고 그들을 돕고 싶다면 꼭 어떤 타입의 당뇨병인지 확인하도록 하자. 사실 1형 당뇨병이라고 확언을 해줘도 무시하고 비만 운운 하는 사람들이야 널렸다. 그래서 환자들 중에는 아예 IDDM이라고 영문 의학명을 대버리는 경우가 있다. 모르는 병명이 나오면 아는 체를 못 하기 때문이다.[76]

결국 이러한 편견에 대한 뉴스가 보도되었다.
심지어 저혈당이 와서 급하게 젤리를 먹어야 하는데 이를 못 먹게 방해하는 바람에 학교폭력으로 이어진 사건도 있다.[77] 이 문단에서 수없이 계속 언급하는 점이지만 초속효성 인슐린 투여로 인한 저혈당은 빠르면 5분안에도 사람을 뇌사 상태에 빠트릴 수 있는 급성증상이다. 아무리 중학생이라 몰랐다고 한들 환자가 정말 큰일이 날 수도 있는 상황이다. 이 와중에도 1형 당뇨병을 소아 당뇨라고 서술해놓은 점은 정말 가관이다. 밑의 '소아 당뇨병?' 문단을 읽어보고 오자. 소아 당뇨병이라는 표현은 잘못된 것임을 아무리 설파하려 해도 제발 인식을 개선해달라고 호소하는 이런 기사에서조차 계속 소아 당뇨라는 단어가 사용되고 있으니,(그래놓고 2형 당뇨라는 말은 그대로 썼다.) 1형 당뇨는 병 자체로도 힘들지만 이렇게 많은 편견과도 싸워야 하는 외로운 질병이다.

물론 저런 편견 때문에 고통받고 스트레스 받는 것도 문제이지만 더더욱 심각한 것은 저런 편견들을 거를 지식이 아직 부족한 환자층에게 있어서는 아주 위험할 수 있다는 것. 어디서 자꾸 2형 당뇨병에 효과 좋다는 음식, 식습관, 한방음식 치료법 주워듣고 해보다가 쓰러져 실려오는 1형 당뇨병 환자가 괜히 많은게 아니다. 게다가 이 병의 경우 대다수가 소아이다. 나이가 너무 어려 아직 자기 앞가림을 제대로 챙길 수 없는 연령대의 어린이들은 보호자의 지도와 보호가 절실한데 그 보호자 역시 당뇨병에 대해 편견이 산재한 경우가 많기 때문에 뭐가 좋다더라 하는 사탕발림에 여지없이 넘어간다. 아이들의 건강과 생명이 걸린 문제이니 만큼 1형 당뇨병을 가시화하려는 사회적 움직임이 절실한 상황이다.
다른 종류의 당뇨병으로는 2형 당뇨병과 1.5형 당뇨병이 있다.

6.3.1. 소아당뇨병?[편집]

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결론부터 말하자면 소아당뇨병은 틀린 말임과 동시에 소수인 환자들 중 더더욱 소수인 성인 환자들을 거의 없는사람 취급해버리는 용어이다.

성인이니까 소아보다 잘 버틸 수 있지 않을까? 하겠지만 전혀 아니다. 어릴 때 걸려 오래 투병하다보니 성인이 된 시점에는 더욱 증세가 악화되어 합병증과 투병한다! 어린 환아가 독한 약에 더 잘 견뎌내는 백혈병의 사례만 봐도 어린이가 질병에 더 취약하다는 생각은 편견임을 알 수 있다. 물론 대부분의 질병에선 어린이가 고위험군에 속하지만, 안 그런 병도 있다는 것이다.

본 항목에도 상술되어 있고 당장 위의 링크에도 설명되어 있지만 사실 소아당뇨병은 의학적으로 없는 용어[78]이며 민간에서 소아 환자들을 상대로 쓰는 용어다. 1형 당뇨병과의 동의어로 그냥 써버리는 경우가 많지만 1형 당뇨병이 상당수 소아에 발병할 뿐이다. 이건 소아에 발병한 2형 당뇨병 환자들이 오히려 일상에서 역으로 1형 당뇨병 환자로 오해받는 경우를 낳기로 하며 반대로 소아시기에 발병하지 않은 성인 환자들을 2형 당뇨병으로 오해하게 만드는 단어이기도 하다.

애초에 당뇨병의 최대 편견은 연령대 때문에 나온다. '어쩌다가 어린 나이에 당뇨에 걸렸냐, 몸관리를 얼마나 개판으로 했길래...쯧쯧'하고 2형 당뇨병과 구분 못하는 소리를 들으면 진저리 치면서 그러는 본인들 스스로가 소아당뇨라고 부르며 편견을 재생산하는 것은 상당히 비판받을 문제다. 대부분 환자가 소아이다 보니 그 보호자들이 용어를 사용하기에 그냥 퉁쳐지는 경향이 있는데 심하게는 1형 당뇨병의 인식 개선 최전선에서 활동하는 몇몇 사람들조차 소아당뇨라는 단어를 사용한다. 1형 당뇨병의 거의 모든 포커스는 소아들에게 맞추어져 있으며 그 소아들이 자라 성인이 되거나 성인이 걸린 경우 대부분의 1형 당뇨 논의에서 소외되어 버린다.[79] 1형 당뇨병의 인지도를 높여도 모자랄 판국인데 소아당뇨로 퉁쳐서 논의해 버리니 연령때문에 소외되는 환자층이 생긴다는 것이다. 생각해 보자, 대부분 소아당뇨라고 하면 뭔지는 알지만 1형 당뇨병 하면 그게 뭔지 아는 사람은 드물다. 왜 이런 현상이 생길까? 오죽 잘못된 편견이 퍼지면 위 링크의 네이버 의학 정보란에도 적혀있겠는가. 인식이 너무 잘못되어 있어 인식개선을 위한 기사에서조차 퉁쳐버리는 상황이다. 성인 1형 당뇨병 환자는 말 그대로 없다고 여겨지거나, 심지어 성인이 되면 저절로 낫는 것으로 오해받거나(!), 눈앞에 있으면 "성인인데 웬 소아당뇨병이야? 거짓말 마라" 하는 편견에 시달리며 살 수밖에 없다. 이건 언젠가 성인이 될 소아 환우들에게도 남의 일이 아니다. 지금의 퉁치기가 나중에 본인에게 독이 되어 돌아오는 것이다.

또 편견 문단에도 적혀있지만 병의 정도가 엄연히 다른데도 소아당뇨라는 단어를 사용하면 (2형 당뇨와) 똑같은 병을 좀 일찍 발병한 것뿐이구나 하는 편견을 매우 쉽게 양산한다. 즉 70대 2형 당뇨병 환자와 10대 1형 당뇨병 환자라고 나눠 설명하면 병의 증세가 다름을 의심해봄직하지만, 70대 그냥 당뇨병 환자와 10대 소아당뇨병 환자라고 하면 같은 당뇨이고 걸린 나이만 다른 것처럼 보일 뿐이다. 이는 또 편견 문단에 나온 위험한 편견들을 생산해낸다. '나이도 젊은데 당뇨를 더 잘 버텨낼 수 있으면서 나약하게(??) 주사를 못 끊는다'고 멸시한다든가. 연령대가 아닌 질병의 발생 메카니즘과 치료법 자체가 다르다는 것을 알려주는 용어가 버젓이 존재하고 있는데도 이를 가시화하지 않고 또 연령대로 인한 병이라는 잘못된 편견을 생산한다면, '어린아이가 아프다'는 걸 강조해 동정심을 구걸하는 등 당장의 관심을 끌 수 있음에 초점이 맞춰져있다고 밖에는 볼 수 없는 상황이다. 왜 저 단어의 사용층이 환자들 본인이 아닌 보호자들이겠는가? 그나마 신세대들 위주로는 고등학교에서도 배울 만큼 기초적 지식이 자리잡고 있고 검색 엔진이 발달해 쉽게 알아볼 수 있기 때문에 점점 나아지고 있는 추세다.

연속혈당측정기(CGM)와 펌프로 1형당뇨 관리에 도움을 받고 있다. 사용하면 환자의 삶의 질 향상에 도움이 되지만 고비용과 홍보부족으로 전체 1형당뇨인의 10%만 사용하고 있다. 국내에는 사단법인 1형당뇨병환우회 단체가 질병 인식개선 및 환자 관리 도움에 활동하고 있다. 단체 대표가 본인 아이를 위해 시작한 활동이 국내에 연속혈당측정기와 펌프를 도입하고 보급하는데 큰 일조를 하였다. https://n.news.naver.com/article/001/0014343565

7. 대중매체에서[편집]

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자세히 살펴보면 실존인물에서 이와타 미노루를 빼고는 거의 대부분이 서양인인데 1형 당뇨병의 발병률은 동양보다 서양이 몇 배는 높다. 반면 1.5형 당뇨병은 동양이 서양보다 몇 배는 발병률이 높다.

대체로 작품 속에서는 여타 불치병 환자가 다뤄지는 작품들에서 환자들이 죽음에 직면하는 것과 달리[80] 투병생활에 초점이 더 맞춰진다. 이 병의 환자들은 인슐린 없이는 단기간에 사망하는 점[81] 때문에 재난이나 조난, 전쟁 등의 상황에서 가장 취약한 사람들 중 하나인데, 창작물에서도 급하게 인슐린을 구해야 한다는 절박감을 주기 위해서 자주 쓰이는 편[82]. 죽음에 대해 다뤄봐야 저혈당 쇼크로 인한 죽음 정도나 재난상황에서의 고혈당으로 인한 급성 합병증 정도를 다루는게 고작이다. 이건 1형 당뇨병이 죽음까지는 가지 않지만 대증치료 과정이 워낙 험난하다는 점이 반영되어 있다.[83] 백혈병 등 죽음과 직면하는 질병은 주변인물이 죽어가는 환자를 살리기 위해서 필사적으로 고생한다면 1형 당뇨병은 목숨을 유지하고 인슐린을 주사하는 장면이 거의 필수적으로 나옴으로써 대증치료의 고충을 드러내는데 쓰인다. 갓 열살 남짓한 꼬마아이가 자기 스스로 복부에 주사를 놓는 장면은 그 어떤 병보다도 대증치료의 고충을 드러내는데 좋은 소재이기도 하고 애초에 당뇨병 자체가 대증치료의 대명사 수준이기 때문에 (그래도, 관리만 칼같이 하면 어떻게든 일상생활이란걸 할 수 있어서, 신체관리를 엄격하게 하는 운동선수들 중에도 1형 당뇨병 환자가 있다.) 보통의 당뇨병은 1형 당뇨병만큼 심각하게 다뤄지지는 않고 고령의 캐릭터가 앓고 있다는 수준이거나 은혼이나 써니처럼 개그소재로 쓰이는 수준. 특히 상술했듯이 서양에서는 그렇게 희귀한 수준의 질병이 아닌지라 자주 쓰인다. 당장 밑의 가상인물란에도 두 캐릭터를 제외하곤 죄다 서양인이다. 그나마도 둘 다 만화이다.

8. 환자[편집]

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8.1. 실제 인물 및 단체[편집]

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• 게리 홀 주니어 - 전직 남자 수영선수로, 25세에 1형 당뇨병이 발병했음에도 꾸준한 관리로 올림픽 금메달 5개, 은메달 3개를 따낸 인간승리의 주인공이자 1형 당뇨병 환자들의 희망의 상징
• 개럿 미첼 - 미국의 야구 선수
• 브랙 베신저 - 미국 텍사스 출신의 헐리웃 여자 배우, 드라마 "DC 스타걸"의 주인공
• 재키 로빈슨 - 최초의 미국 흑인 야구선수이자 인권운동가. 선수경력 말기에 진단받고 은퇴하였다.
• 제이 커틀러 - 유명한 보디빌더가 아닌 전직 미식축구 선수다.
• 짐니 - 본인은 소아당뇨로 표현하나, 1형 당뇨로 추정된다. 유병중임에도 첫 아이를 출산하고 2023년 7월 현재도 둘째 임신중이라고 한다.
• 캣피시 헌터 - 이 사람은 심지어 루게릭병까지 있었다. 결국 루게릭병으로 인해 일찍 죽었다.[84]
  이 사람은 50대에 죽었는데 어린 나이에 걸렸다고 해도 당뇨 환자의 평균 기대수명은 선진국 남성 기준 60대 후반-70대 초반으로 그다지 낮지 않다.(여성의 경우 5년 정도 더 길다고 봐야 한다.) 물론 40-50대에 합병증으로 죽는 사람도 꽤 있다고는 하지만 관리를 아예 안하다시피 한 케이스가 대부분. 이 사람은 1형 당뇨조차도 애교로 보일 병이 찾아왔으니 매우 불운한 케이스이다.
• 크리스 더들리 - 예일대 출신의 NBA 농구 선수이자 정치가
• 샘 펄드 - 2015년 기준 현역 오클랜드 어슬레틱스 외야수
• 브랜든 모로우
• 론 산토
• 알베르토 몬디 - 방송인 (비정상회담 등 다수 출연)
• 이와타 미노루 - 자가면역질환이 아니라 감기바이러스로 인한 1B형 당뇨병이다.
• 할리 베리 - 1966년생 할리우드 여배우로 23살의 나이에 발병했다고 한다. 관리가 잘만 된다면 크게 상관 없다는 말의 표본적인 인물이다. 참고로 그녀와 관련된 기사 중에서 그녀가 1형 당뇨병임을 알려주는 기사는 거의 없어 2형 당뇨병인줄 아는 사람들이 많다. 이 또한 인지도의 문제로 보인다.
• 제레미 어바인 - 영국의 영화배우
• 빅터 가버
• 닉 조나스 - 미국의 가수 겸 배우
• 테레사 메이 - 前 영국 총리
• 소울스타 [85]
  정확히는 멤버 이창근.
• Rustie
• 최인근 [86]
  어머니인 노소영이 이혼소송 과정에서 아들이‘소아당뇨’를 앓아 최태원의 아버지 역할이 절실했음에도 불륜을 지속했다고 대리인들을 통해 성토한 것이 언론에 보도되며 1형당뇨 투병사실이 알려졌다.
• 코너 댈리(Conor Daly) - NASCAR 및 인디카 시리즈에서 활동중인 레이싱 드라이버.[87]
  경주차 내부가 덥고 땀을 많이 흘리는 모터스포츠의 특성상 경기중에는 연속혈당계나 인슐린펌프를 쓰지 못하는 고충이 있다고 한다. 2016~2018년에 일라이 릴리의 스폰서를 받기도 했다.
• 팀 노보 노디스크 구성원 대다수 - 인슐린 제약회사 노보 노디스크에서 운영하는 로드바이크 레이싱팀. [89]
  본디는 대표부터 선수, 매니저 등의 구성원이 전원 1형 환자로만 이루어졌으나 (!!) 팀의 규모가 커지면서 2형 환자나 비환자(선수 제외)도 받고 있다. 상술된 한계에도 불구하고 2부 사이클팀으로 왕성한 활동을 펼치고 있으며, 월드투어급 팀에서 뛰었거나 투르 드 프랑스, 올림픽 등 굵직한 대회에 참가했던 선수들이 몸담기도 했다. 2005년 창단 당시에는 일반적인 컨티넨탈 프로팀이었으나, 창단 취지에 맞게 2015년부터 1, 2형 당뇨질환자 로스터를 가동하기 시작했다. 당뇨질환자로만 구성된 팀이라 선수 영입이나 로스터 구성에 한계가 있었고, 오랜 기간동안 국제대회에서 고전했다. 그 와중에도 소규모 투어대회나 원데이 클래식에서 우승하는 등 나름대로의 경쟁력을 입증했고, 2021년 3월 20일에는 5대 모뉴먼트 클래식 $(document).ready(function(){ $("#rfn-88").bind("contextmenu",function(e){ $("#Modalrfn-88").attr("style", "display: block;"); return false; }); $("#Modalrfn-88").on("click", function(){ $("#Modalrfn-88").attr("style", "display: none;"); }); $("#rfn-88").bind("touchend", function(){ $("#Modalrfn-88").attr("style", "display: block;"); }); $("#Modalrfn-88").bind("touchstart", function(){ $("#Modalrfn-88").attr("style", "display: none;"); }); }); [88] 축구로 따지면 아우디컵, 컨페더레이션스컵과 같은 주요 국제대회의 전초전이다. 투르 드 프랑스를 비롯한 3대 투어대회의 출전포인트가 걸려있는 만큼 올림픽/월드컵 예선과 같은 역할도 한다. 중 하나인 밀란-산레모를 통해 월드투어급 무대에 복귀했다.
• 카일 오 라일리 - 프로레슬링 선수
• 나초 페르난데스 - 스페인 출신의 레알 마드리드 소속 수비수
• 마르크앙드레 아믈랭 - 캐나다의 피아니스트
• 카스페르 돌베르 - 덴마크 출신의 OGC 니스 소속 공격수
• 조던 힉스 - 세인트루이스 카디널스 소속 투수
• 당신의 곁에 우주를 가져오는 사이프 인플루언서
• 알렉산더 즈베레프 - 독일의 테니스 선수

8.2. 가공의 인물[편집]

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• ToHeart2 - 코마키 이쿠노
• 1초 후 - 제니퍼
• 밤의 베란다 - 유온
• 마스터 키튼 - 노포크 공 리차드 왕세자[90]
  전형적인 인슐린 구조작전이다.
• 메멘토 - 젠키스 부인
• 브로큰 - 스컹크
• 디레일드 - 딸
• 바디 오브 프루프 - 레이시 플레밍
• 헬로우 블랙잭 - 아카기 카오리[91]
  더불어 신장투석 환자이기도 하다. 단, 작품이 2부로 연재되면서 나온 설정으로 1부에서는 카오리가 이런 난치병 환자라는 암시가 일절 나오지 않는다. 즉, 끼워넣기 설정이라는 것.
• 사우스파크 - 스캇 말킨슨
• 베이비시터스 클럽 - 스테이시 맥길

9. 외부 링크[편집]

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• [삶] "5살 아이가 1년에 1천500번 스스로 인슐린 주사하다니"